好久沒發表文章了

但是還是常常上來與大家一起討論近況

很高興有這個平台讓大家可以互相分享狀況及加油打氣

目前我的狀況控制得很好

指數都在正常範圍內

但是之前為了餵母奶的關係

除了壓力大外也常常維持同一個姿勢過久

所以後來併發了"關節炎"~~~這也是自體免疫疾病的一種

醫師告訴我

通常有自體免疫疾病的病人也會併發其他免疫相關疾病

說到最後還是要告訴自己~~~

凡事記得要求不完美

別讓自己壓力太大

目前希望提醒自己

學習接受"指數"

不要自己嚇自己

更不要被"重大傷病"影響心情

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緹娜的生活

chung322 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(9) 人氣()


留言列表 (9)

發表留言
  • yvonne
  • 您好,我在找硬皮症的資料就逛到了您的網站,因為我婆婆是硬皮症患者,我對這種病很陌生,我只知道他除了吃醫生的藥常常買有關膠原蛋白的保養品食用,例如雪蛤膠原飲這一類的,他說是因為要補充膠原蛋白,他的關節才不會硬化,但是我一直覺得那種東西對病情無幫助,我想請問您,硬皮症的人需要不斷的補充膠原蛋白嗎?
  • 淑清
  • yvonne 你好:
    很高興認識你,(版主容我先跟這位小姐連繫),我63歲發病一年多,因這硬皮症好發在30~50歲間,想請問你婆婆硬皮症的症狀.有了這罕見的病起先也是很恐慌,不過治療這一年多來,病情有被漸控制下來,比較穩定,但是原有的症狀也都還在,只是以比較平常心看待,當作是一般老年人的慢性疾病.接受治療,平常要有運動習慣, 睡眠正常這點很重要,因我現在的睡眠還很不好,yvonne小姐妳是位很好的媳婦,擔憂婆婆的身體健康,很感心.希望一家人身體健康快樂!再談囉!















  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 訪客
  • 請問版主現在硬皮症控制怎麼,已經7年,硬皮症可能活多久,我好煩惱我今年驗指數231,這樣我是不是一定得了硬皮,早上睡醒手指會痛,背跟腰也會痛,不知是否硬皮影響,硬皮症真的一輩子不會好嗎?,我小孩才6歲,我好想哭,飯都吃不下。請你幫幫我。
  • 別擔心,用藥物控制,保持心情愉快,指數會控制住的。
    我小孩才五歲,有時候也會怕⋯⋯⋯心情低落,但是還是要勇敢喔。

    chung322 於 2017/04/17 09:33 回覆

  • 訪客
  • 版主最近還好嗎,我也是最近檢查得了硬皮症。看了很多制式資料嚇壞自己。老公叫我看你的網站,真的太感謝你開闢了這樣的一個小天地 讓我可以看到不同的聲音,而不再是嚇人的醫學文獻。 我想要請教大家會像我一樣雙手還有頸部 都是呈現發炎的紅色皮膚嗎?我確定已經是得了硬皮症,可是我發炎的狀況非常的嚴重,導致我每天身體都非常的痛。那種痛很像有人拿針在刺,非常深層深層的 痛苦。可是我好像很少看到有人是像我一樣的症狀在發炎…… 每次問醫生他們都不會正面回答,甚至還說我想太多,可是我真的非常非常的痛。刺痛到厭世, 覺得活著沒什麼意義,因為已經嚴重影響到生活和工作 我不知道自己為什麼會這樣……
  • 訪客
  • 其實我本來不太有什麼症狀,一開始就是覺得肚子會刺痛,穿褲子的時候褲頭都會讓我痛到 快哭出來。我才去看神經內科,然後驗血 就這麼不巧的驗到有硬皮症 ,去了兩家大醫院也做了皮膚切片確定是硬皮症。當時候我真的嚇壞了,因為小孩 還非常小…… 這兩個月的日子 ,每天就是無止盡的查資料 ,越看就越害怕。發現可以得到相關的訊息很少。我是到今天才發現有這個地方大家可以交流,但我現在真的想要問的是有人像我一樣一開始發病的時候身體、手這些地方 是紅色然後發炎極度的刺痛嗎?這種刺動感甚至超越了我對硬皮症會有生命危險的害怕程度。因為實在太痛了……
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