緹娜的生活

• #1 yvonne 於 2012/07/22 16:08
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• 您好,我在找硬皮症的資料就逛到了您的網站,因為我婆婆是硬皮症患者,我對這種病很陌生,我只知道他除了吃醫生的藥常常買有關膠原蛋白的保養品食用,例如雪蛤膠原飲這一類的,他說是因為要補充膠原蛋白,他的關節才不會硬化,但是我一直覺得那種東西對病情無幫助,我想請問您,硬皮症的人需要不斷的補充膠原蛋白嗎?

• #2 淑清 於 2012/07/25 16:50
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• yvonne 你好:
  很高興認識你,(版主容我先跟這位小姐連繫),我63歲發病一年多,因這硬皮症好發在30~50歲間,想請問你婆婆硬皮症的症狀.有了這罕見的病起先也是很恐慌,不過治療這一年多來,病情有被漸控制下來,比較穩定,但是原有的症狀也都還在,只是以比較平常心看待,當作是一般老年人的慢性疾病.接受治療,平常要有運動習慣, 睡眠正常這點很重要,因我現在的睡眠還很不好,yvonne小姐妳是位很好的媳婦,擔憂婆婆的身體健康,很感心.希望一家人身體健康快樂!再談囉!
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  

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• #7 訪客 於 2017/04/17 08:16
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• 請問版主現在硬皮症控制怎麼，已經7年，硬皮症可能活多久，我好煩惱我今年驗指數231,這樣我是不是一定得了硬皮，早上睡醒手指會痛，背跟腰也會痛，不知是否硬皮影響，硬皮症真的一輩子不會好嗎？，我小孩才6歲，我好想哭，飯都吃不下。請你幫幫我。
• 別擔心，用藥物控制，保持心情愉快，指數會控制住的。
  我小孩才五歲，有時候也會怕⋯⋯⋯心情低落，但是還是要勇敢喔。

  chung322 於 2017/04/17 09:33 回覆

• #8 訪客 於 2017/08/26 00:26
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• 版主最近還好嗎，我也是最近檢查得了硬皮症。看了很多制式資料嚇壞自己。老公叫我看你的網站，真的太感謝你開闢了這樣的一個小天地 讓我可以看到不同的聲音，而不再是嚇人的醫學文獻。 我想要請教大家會像我一樣雙手還有頸部 都是呈現發炎的紅色皮膚嗎？我確定已經是得了硬皮症，可是我發炎的狀況非常的嚴重，導致我每天身體都非常的痛。那種痛很像有人拿針在刺，非常深層深層的 痛苦。可是我好像很少看到有人是像我一樣的症狀在發炎…… 每次問醫生他們都不會正面回答，甚至還說我想太多，可是我真的非常非常的痛。刺痛到厭世， 覺得活著沒什麼意義，因為已經嚴重影響到生活和工作 我不知道自己為什麼會這樣……
• 狀況有好轉了嗎？
  對我們這種病而言，能控制住就是好消息哦⋯⋯

  chung322 於 2018/04/24 18:44 回覆

• #9 訪客 於 2017/08/26 00:30
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• 其實我本來不太有什麼症狀，一開始就是覺得肚子會刺痛，穿褲子的時候褲頭都會讓我痛到 快哭出來。我才去看神經內科，然後驗血 就這麼不巧的驗到有硬皮症 ，去了兩家大醫院也做了皮膚切片確定是硬皮症。當時候我真的嚇壞了，因為小孩 還非常小…… 這兩個月的日子 ，每天就是無止盡的查資料 ，越看就越害怕。發現可以得到相關的訊息很少。我是到今天才發現有這個地方大家可以交流，但我現在真的想要問的是有人像我一樣一開始發病的時候身體、手這些地方 是紅色然後發炎極度的刺痛嗎？這種刺動感甚至超越了我對硬皮症會有生命危險的害怕程度。因為實在太痛了……
• 我沒有肚皮痛
  但是
  上網查資料，確實會嚇壞自己，我後來選擇相信醫生的建議。

  chung322 於 2018/04/24 18:42 回覆

• #10 jay31 於 2018/07/05 12:11
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• 上週檢查發現anti-scl 70超過標準值，還在做進一步的檢查，心裡確實很憂慮很害怕，看到版主和大家的留言，知道醫生很重要，也想尋求其他醫生的建議，不知道大家是否有建議的醫生？謝謝。