我的近況 @ 緹娜的生活

好久沒發表文章了

但是還是常常上來與大家一起討論近況

很高興有這個平台讓大家可以互相分享狀況及加油打氣

目前我的狀況控制得很好

指數都在正常範圍內

但是之前為了餵母奶的關係

除了壓力大外也常常維持同一個姿勢過久

所以後來併發了"關節炎"~~~這也是自體免疫疾病的一種

醫師告訴我

通常有自體免疫疾病的病人也會併發其他免疫相關疾病

說到最後還是要告訴自己~~~

凡事記得要求不完美

別讓自己壓力太大

目前希望提醒自己

學習接受"指數"

不要自己嚇自己

更不要被"重大傷病"影響心情

chung322

緹娜的生活

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#1 yvonne 於 2012/07/22 16:08
您好,我在找硬皮症的資料就逛到了您的網站,因為我婆婆是硬皮症患者,我對這種病很陌生,我只知道他除了吃醫生的藥常常買有關膠原蛋白的保養品食用,例如雪蛤膠原飲這一類的,他說是因為要補充膠原蛋白,他的關節才不會硬化,但是我一直覺得那種東西對病情無幫助,我想請問您,硬皮症的人需要不斷的補充膠原蛋白嗎?

#2 淑清於 2012/07/25 16:50
yvonne 你好:
很高興認識你,(版主容我先跟這位小姐連繫),我63歲發病一年多,因這硬皮症好發在30~50歲間,想請問你婆婆硬皮症的症狀.有了這罕見的病起先也是很恐慌,不過治療這一年多來,病情有被漸控制下來,比較穩定,但是原有的症狀也都還在,只是以比較平常心看待,當作是一般老年人的慢性疾病.接受治療,平常要有運動習慣, 睡眠正常這點很重要,因我現在的睡眠還很不好,yvonne小姐妳是位很好的媳婦,擔憂婆婆的身體健康,很感心.希望一家人身體健康快樂!再談囉!

#7 訪客於 2017/04/17 08:16
請問版主現在硬皮症控制怎麼，已經7年，硬皮症可能活多久，我好煩惱我今年驗指數231,這樣我是不是一定得了硬皮，早上睡醒手指會痛，背跟腰也會痛，不知是否硬皮影響，硬皮症真的一輩子不會好嗎？，我小孩才6歲，我好想哭，飯都吃不下。請你幫幫我。
別擔心，用藥物控制，保持心情愉快，指數會控制住的。
我小孩才五歲，有時候也會怕⋯⋯⋯心情低落，但是還是要勇敢喔。
chung322 於 2017/04/17 09:33 回覆

#8 訪客於 2017/08/26 00:26
版主最近還好嗎，我也是最近檢查得了硬皮症。看了很多制式資料嚇壞自己。老公叫我看你的網站，真的太感謝你開闢了這樣的一個小天地讓我可以看到不同的聲音，而不再是嚇人的醫學文獻。我想要請教大家會像我一樣雙手還有頸部都是呈現發炎的紅色皮膚嗎？我確定已經是得了硬皮症，可是我發炎的狀況非常的嚴重，導致我每天身體都非常的痛。那種痛很像有人拿針在刺，非常深層深層的痛苦。可是我好像很少看到有人是像我一樣的症狀在發炎…… 每次問醫生他們都不會正面回答，甚至還說我想太多，可是我真的非常非常的痛。刺痛到厭世，覺得活著沒什麼意義，因為已經嚴重影響到生活和工作我不知道自己為什麼會這樣……
狀況有好轉了嗎？
對我們這種病而言，能控制住就是好消息哦⋯⋯
chung322 於 2018/04/24 18:44 回覆

#9 訪客於 2017/08/26 00:30
其實我本來不太有什麼症狀，一開始就是覺得肚子會刺痛，穿褲子的時候褲頭都會讓我痛到快哭出來。我才去看神經內科，然後驗血就這麼不巧的驗到有硬皮症，去了兩家大醫院也做了皮膚切片確定是硬皮症。當時候我真的嚇壞了，因為小孩還非常小…… 這兩個月的日子，每天就是無止盡的查資料，越看就越害怕。發現可以得到相關的訊息很少。我是到今天才發現有這個地方大家可以交流，但我現在真的想要問的是有人像我一樣一開始發病的時候身體、手這些地方是紅色然後發炎極度的刺痛嗎？這種刺動感甚至超越了我對硬皮症會有生命危險的害怕程度。因為實在太痛了……
我沒有肚皮痛
但是
上網查資料，確實會嚇壞自己，我後來選擇相信醫生的建議。
chung322 於 2018/04/24 18:42 回覆