補上6月醫療紀錄


 

硬皮指數154

ANA   1:40

因為3月及6月的抽血

硬皮指數都異常(大於120)

所以台大醫生很確定我是硬皮症患者

目前從皮膚外觀看不出有異常

只有手腳冰冷比較明顯

但是血管鏡異常

持續低溫燒

有時走路會喘

心跳也都100以上

所以醫生安排了肺功能檢查及肺部X光檢查

因為硬皮症患者最怕肺部纖維化

那是會致命的

 

醫生還是不肯開藥給我

他說病情不會惡化的很快

3個星期後再回診拿藥


我想說的是......

對一個病人來說

病情只要惡化一點點一點點

就很嚴重了

 

 

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chung322

緹娜的生活

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留言列表 (17)

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  • fly159
  • 您好,我也是硬皮症患者,前不久才發現原來自己長久治不好的手痛為"硬皮症",
    剛聽到時著實無法接受這樣的事實,畢竟自己才三十出頭,未結婚,還有美好的將來,現在全毀了,整天陪著我的除了恐懼,還是恐懼.目前檢查還沒完全出來,醫生是說我抗體也顯示異常,所以又幫我抽血做一次檢測,雖只是兩星期的檢測,對我來說卻是度日如年,根本無法放心下來好好生活.所以我能了解你的感受,等待真的很可怕!什麼叫不會惡化很快?有些人不是一發現就病發很嚴重嗎?日前趕著去看中醫,連中醫師講話都挺讓人沒信心的,一直搖頭,甚至一直跟你交待要小心,不然侵犯器官就完蛋,有時搞不懂這些醫師在想什麼,難道他們不知道對於病患說這些話,只會造成更大的恐懼,甚至病情變得更嚴重嗎?(我就是從那天起接連四天累到無法入睡,病情突然加重,後來才敢緊求助精神科醫生,果然有睡好,身體會好很多),但等待報告出來的心還是很難熬的....>_<,這些日子一直在爬文,希望能找出自救的好方法,很高興在此遇見你,你讓我感覺不孤單,大伙一起加油,希望有好的消息,能一起分享....
  • 是啊大家一起加油
    至少目前有藥物可以維持病情
    往後醫學會更發達
    說不定幾年後就有新 的藥物可以治癒
    我們要有信心
    保持心情愉快
    雖然每次等抽血報告都是一種掙扎
    不過我還是一直告訴自己要平常心
    畢竟我們得接受事實
    往後的幾年甚至幾十年我們都要這樣過日子的啊

    抽血...等報告....加藥or減藥

    一起加油喔

    chung322 於 2010/12/01 21:25 回覆

  • fly159
  • 其實現在的我很茫然,前三四個月因為手痛四處求醫,都找不出啥原因,後來有一位護士推薦我去大醫院看"免疫風濕科",剛開始去是抽血檢查,檢查報告說要等兩個月,此時閞消炎止痛藥給我吃,基本上當時的自己手只是發麻,並不痛,卻也傻傻的吃了兩星期的藥.好不容易等兩星期過了,報告出來,醫生告知確定是硬皮症(但我只有抽血,沒看到你們所謂的"硬皮指數檢查"),這時開的藥有四種.確定生重病的情況下,敢緊求助中醫來調養身體,順便將藥物拿給中醫師看.中醫師一看,跟我說他開了兩種消炎止痛藥,如果不痛不要亂吃,說這種藥吃下去,沒多久我的腎臟先掛掉,另一種是胃藥,而另一種是高血壓的藥(中醫生很疑惑為何會開這種藥,還說亂開一通,他說我現在要吃的應該是類固醇),聽他這麼一說,我不敢亂吃西藥,目前都是中藥在調理,打算等檢驗報告完整出來後,轉換到其他醫院看診,對於我的情況,你有沒有好的建議可以告知呢?
    你是一確認得病就吃"類固醇"嗎,還是同我一樣吃消炎止痛藥呢?
  • 抽血報告等兩個月真的是太久了
    消炎止痛的藥如果沒有不舒服我也建議不要多吃
    但是如果是免疫風濕科醫生開的藥醫一定要按照時間吃
    我的經驗告訴我醫師不見得會馬上開類固醇
    他依病情會開不同的藥...例如抗瘧藥之類的
    如果你擔心的話
    就先去大一點的教學醫院掛免疫風濕科
    看看不同的醫生有沒有不一樣的建議

    chung322 於 2010/12/02 21:26 回覆

  • fly159
  • 不好意思,我的報告是等兩星期,不是兩個月拉,抱歉打錯了,之前再回診,醫生確定我是硬皮症患者,硬皮指數174,但回診時,我跟他說,我的手和當初比起來有軟一點,他很訝異的回我,怎麼這麼快(畢竟才經過2星期),我回可能睡得好的關係吧(其實心裡在想,應該是你網站上介紹的平甩功有關,我每天很認真的在做,感覺血液循環變好,血路就通很多,畢竟中醫強調氣血不順才會生病),說到這個,還要感謝你分享平甩功,練了兩個多星期,我的手的確好很多,血色也慢慢恢復正常,所以會持續下去,希望一個月後的回診檢查,能有好的成果.目前只吃醫生開的胃藥及防纖維化的藥.及中藥.其餘可以的,我都拒吃,避免副作用太多.我曾問醫生為何大家都吃類固醇,而我不是.他告訴我類固醇反而很傷腎,所以可以就不要吃.所以想請問你是一開始就開類固醇的藥嗎?還是從什麼時便開始,開始吃類固醇呢?
  • 我沒有吃類固醇耶
    其實我的情況跟你很像,發現得早,指數大約都在一百多上下
    上次去驗指數還回歸正常
    不過我還是定期三個月抽一次血
    醫生會視狀況換不同的藥
    對了
    中藥跟西藥要隔兩個小時才可以吃喔
    保持聯絡一起加油喔


    我最近又開始懶惰沒有勤練平甩功
    嗯...不能偷懶
    我要去練平甩功了

    chung322 於 2010/12/13 21:09 回覆

  • fly159
  • 我現在是一個月回去抽一次血及糞便,醫生說要檢驗有沒有攻擊到腎臟等(聽起來還挺可怕的),我的中醫師是跟我說隔一小時就可以了,所以目前也都隔一小時才吃.你也一樣中西醫在調養嗎?有沒有感覺到多了中藥有差呢?目前的我工作都辭去,好好修養,所以每天可是有很多時間"甩手",只希望能同你一樣,看到"奇蹟".
    回歸正常一樣要吃藥嗎?(那是否代表永遠無法回復到正常人的生活呢?永遠都要擔心它何時再復發?)
  • FLY159
  • 記得我的醫生告訴我,有50%的人會自己好,有50%的人需終身依賴藥物呀!所以是否代表我們也有機會擺脫藥物的糾纏呢?我目前只吃早上胃藥一顆,跟防纖維化的藥物一顆,(至於血管擴張的那一顆我沒吃,因為副作用太多了,所以我也和醫生溝通好,我不吃,暫時自己用手套或襪子來保護),其他時間沒有吃西藥.都在吃中藥.

    對了,想請問一下,你當初是何症狀找上"免疫風濕科"呢?因為一般人不會去掛這科的門診,我當初也是因為小診所的護士告知,很多女性會因免疫系統出問題而產生怪怪疾病,才建議我去掛免疫風濕科.不然一開始手痛,家醫的抽血檢查沒啥問題,驗尿也沒問題,當時還判定我是"使用過度"造成的,害我的病情一托再托,腫痛了三個多月,愈來愈嚴重,連臉部皮膚都受波及,才找上免疫風濕科,能否說說你病引發時的情況為何呢?你覺得和血氣不順有沒有很大關聯?(因為早期的我,就是手腳易冰冷,易發麻,加上'之後手指使力不當,造成血氣不順)~~~我其實很想知道硬皮症產生的原因....
  • 我當初因為低溫燒很久一段時間卻檢查不出原因......我老公本身是醫護人員,所以比較清楚要看哪一科.
    我看過很多硬皮症患者寫的網誌都提到會手腳冰冷,我確實也會這樣...以前我都不管不過現在我很注意手腳保暖
    我在台大做過甲摺血管鏡,也發現手指尖的血管異常......所以醫生常常提醒我,夏天在冷氣房都要注意手的保暖

    可以請問你,你吃的防纖維化的藥物是是哪一種藥名嗎?是奎寧嗎?

    至於硬皮症的原因,現在都還沒有被證實出來,我個人覺得跟壓力有很大的關係
    所以我現在要一直學習 " 樂觀"

    chung322 於 2010/12/14 19:58 回覆

  • fly159
  • 我的藥單上寫上Metalcaptase 300mg/T 滿克特膜衣錠
    及Penicillamine 300mg/T 合起來為一顆藥的成份,
    主要用途在類風濕關節炎,重金屬中毒
    其實中醫部分每次看診,他都會問我同樣的問題.
    1.有沒有睡好
    2.排便是否正常
    3.不可以焦慮喔
    連我弟的中醫師一聽到我得到硬皮症,第一個回應是"你姐一定睡不好",
    的確,長年以來我一直有睡眠的障礙,常是淺睡中,身體無法完全休息,
    加上對於一些小事常很在意,自我要求高,喜歡胡思亂想,導致心情常處於焦慮中.
    所以我想情緒(你所謂的壓力),睡眠及不良的氣血循環問題,是導致此病很重要的因素.因此目前我借重精神科的藥物,讓我睡好,少焦慮,希望會有不錯的成果,再繼續保持聯絡囉.你比我幸運,有找到疼惜你的人了,我呀!想也不敢想了,只想把身體養好.
  • fly159
  • 我的藥單上寫上Metalcaptase 300mg/T 滿克特膜衣錠
    及Penicillamine 300mg/T 合起來為一顆藥的成份,
    主要用途在類風濕關節炎,重金屬中毒
    其實中醫部分每次看診,他都會問我同樣的問題.
    1.有沒有睡好
    2.排便是否正常
    3.不可以焦慮喔
    連我弟的中醫師一聽到我得到硬皮症,第一個回應是"你姐一定睡不好",
    的確,長年以來我一直有睡眠的障礙,常是淺睡中,身體無法完全休息,
    加上對於一些小事常很在意,自我要求高,喜歡胡思亂想,導致心情常處於焦慮中.
    所以我想情緒(你所謂的壓力),睡眠及不良的氣血循環問題,是導致此病很重要的因素.因此目前我借重精神科的藥物,讓我睡好,少焦慮,希望會有不錯的成果,再繼續保持聯絡囉.你比我幸運,有找到疼惜你的人了,我呀!想也不敢想了,只想把身體養好.
  • 這樣想想
    我跟你真的很像耶
    我也是長期淺睡甚至常常失眠
    也是對於一些小事常很在意,自我要求高,喜歡胡思亂想,導致心情常處於焦慮中.
    後來我有一直調適自己的想法...推薦你可以去買許添勝醫生的書籍看看...有些幫助

    別急...因緣的事情很難說的
    只要自己先開心開朗心境開闊起來後一切都會更順利

    chung322 於 2010/12/15 10:52 回覆

  • 悄悄話
  • zona
  • 給大家:
    大家都過得還好嗎!?
    很久沒有與大家在這邊互動
    很想念大家!!
    希望大家新的一年都可以身體健康平安
    2012年 快樂
  • 大家新年快樂!
    記得不要太勞累,我前幾個月因為親餵母奶的關係......保持同一個姿勢很久,結果引發了脊椎關節炎,發病時早上起床腳後跟特別痛....之後就是一連串的腰酸背痛,尤其脊椎特別不舒服,大家要注意喔!

    chung322 於 2012/02/04 10:50 回覆

  • fly159
  • 先跟大伙說聲"新年快樂",今年的冬天過得很平安,也許是慢慢習慣一些"症狀"的出現,不再這麼容易恐慌,也或許是身體休息一年後,體質有慢慢改變的關係,總之今年的冬天,不會像去年有這麼多不舒服的情況出現,人也精神多了,過了一段像"正常人"的生活,冬天快過去了,大伙一起期待春天的到來吧!新年新希望,相信未來的我們會愈來愈好........祈禱中!
  • Passer-by
  • 無意中,看到你這一頁。我也是病人。 我想指出:

    "硬皮症"是個不正確的名稱。現在多數這個病症的專家,都不建議用"硬皮症"這個名詞。

    它的較正確的名稱是"結締組織全身性硬化症"(connective tissue systemic sclerosis; 簡寫: SSc)。

    原因是,這個病症不一定表現在皮膚,而如果表現在皮膚,也不一定很嚴重。 像我就沒有很嚴重的皮膚硬化的表現,但是,我的消化道和肺臟都已經纖維化,我的肝臟(內的膽道)也確定是因為SSc而纖維化(硬化)了。另外,我的肌肉和肌腱都嚴重硬化,行動受到影響。我的情形,並不很好,所以,讀了很多這方面的英文的研究論文和醫學書籍。

    我建議,我們不要再用"硬皮症"這個名詞了,因為它很誤導,讓我的親友誤解了我的情形好長的一段時間,使我很困擾,人際關係也為這個名詞受到影響。
  • 謝謝你的建議
    也給了病友一些新的資訊
    想請教你......一般的病患都是先從皮膚開始發現
    你是怎麼發現肺部及消化道已經纖維化
    是先從抽血指數異常發現嗎?還是吞嚥有困難或呼吸困難?


    chung322 於 2012/09/18 10:57 回覆

  • Passer-by
  • >>你是怎麼發現肺部及消化道已經纖維化

    我發病是全身倦怠,感覺異常難過,又說不出來,事實上,這種無緣無故的"危機感"或"即將崩潰感"的感覺,目前仍這樣,我到現在還是說不出來,還沒法對別人說明那是什麼。當時,我的手腳臉腫脹,並且有雷諾現象;基於這幾點,我在查看醫學,特別是自體免疫教科書後,幾乎確定我得到SSc (我有醫學背景)。在和自體免疫專科醫生第一次見面時,我就提出來,他檢查我的時候,我的雷諾現象又剛好當他的面發作,所以,接下來的檢查和檢驗方向就很明確,並且很快二個月後就診斷確定了。我的診斷過程是比較不尋常。

    一般,從第一次見醫生到診斷確定,平均要19個月(北美洲資料),有的人是經過三至五年的誤診折騰後,才得到正確的診斷。

    至於肺部及消化道,我發覺身體不對時,肺部已經覺得像是被人用橡皮筋束住胸膛的下半部,吞嚥也已經有困難了。肺部及消化道,又是SSc常見發病的地方,所以,醫生第一次門診後,就立即要求作了胸腔X光,食道吞嚥動態X光,上消化道內視鏡和電腦斷層檢查,而確定纖維化的範圍了。

    電腦斷層檢查也同時確定了,我的肝(內的膽道)硬化(PBC - primary biliary cirrhosis)的情形。SSc 引起的 PBC 比較罕見,有一本書說,大約9%的SSc 的病人人會得PBC。這裡的統計,SSc病人不算入純硬皮症的病人。純硬皮症是localized scleroderma,身上皮膚有一條一條或是一片的硬化的;這一種,才是真的硬皮症Scleroderma;他們的病,只涉及皮膚,不涉及內臟。

    我想再提幾點:

    1 北美洲的統計資料顯示,絕大多數的一般(內)科醫生,行醫一世(四十年),平均見過不到一個SSc或Scleroderma 的病人。所以,絕大多數的一般(內)科醫生對這個病一無所知。

    2 北美洲的統計資料顯示,一個自體免疫專科醫生,行醫一世(四十年),平均見過不到十個SSc或Scleroderma 的病人。所以,即使是自體免疫專科醫生,在處理這種案例時,也不是基於很充足的經驗。

    3 目前的醫學對SSc或Scleroderma的理解有限,仍在摸索中。其中,最困難的是,如何"取得"足夠人數的病人,來得到統計學上有意義的研究結果。統計學上,樣本愈多,統計的結論愈有可信度。比如,你看到兩個人中有一個得到感冒,就說,人類有一半是得到感冒,有一半不會。顯然,這個統計的結論可信度很低。如果,你在一萬人之中觀查出,有五百人是左撇子,而得到人類有百分之五的人是左撇子的結論,可信度就比較高。SSc或Scleroderma病人難找,人數很少,是醫學對這個病研究了解進度緩慢的原因。

    4 抽血檢驗抗體,只有臨床參考價值,不能作為診斷根據。這是很多人誤會的地方。低抗體不表示沒病,高抗體不表示有病。你的ANA是 1:40是在"正常"範圍之內,但是,你卻有這病。

    自體免疫專科醫生對這個疾病,仍必需抱著學習的心態和精神,一邊幫助病人,一邊要多找資料多學習。我的自體免疫專科醫生,前幾個月才特別去佛羅里達州參加一個關於SSc的醫學研討會,他跟我說,他特別為了我這一案,去參加學習的。他是一位六十歲的自體免疫專科醫生。
  • 真的很感謝妳給的資訊
    我的ANA及Scl70前年都是異常的ANA最高是1:320
    後來我調適日常生活作息及中醫調養漸漸好轉
    不過有時還是會覺得狀況不佳••••••自己可以感覺出來
    我目前受到影響較大的是脊椎關節炎
    可以請問妳的醫生是台大的余醫師嗎?
    很高興認識妳
    有空常到戶外走走心情會比較好喔

    chung322 於 2012/09/19 12:06 回覆

  • Fly159
  • To:passer-by
    謝謝您分享的訊息,想請問您發病至今多久了?記得我的醫師有跟我提過,英國有很多這方面的研究,目前也在研發這方面的疫苗,你有醫學背景,又看的懂英文,也許可從這方面查詢到相關的文獻。
  • 阿香
  • 我是去年11月發現此病名、2年前就手冰冷、看神經科誤診醫生都說沒關係、後來脖子出現光澤條紋、才去看免疫科、目前沒有改善、還在惡化中、看你們p文、2012/9不知你們現在如何?很想跟人聊
  • Fly159
  • To:阿香
    我們後來的情況都記錄在下列這網址(也就是留言1/30淑清回覆那篇裡),我目前停藥一年多了,我只能說得到此病,唯有放鬆心情與之和平共處,病情才能穩定不惡化,雖然很難,但也只能盡量說服自己往好的方面想,多動動改善循環問題,還有良好的睡眠跟休息,身體才不會一直反叛下去,若無法放鬆心情,試著求助精神科。只能說加油,每人表現出來的情況不同,即使停藥一年多的我,身體也會出現一些奇怪的症狀,但我努力說服自己別亂想,因為亂想只會讓所謂的"症狀"愈來愈嚴重,不如不去想,還能正常點的生活~~

    http://chung322.pixnet.net/blog/post/11807938?comment_page=2#comment-27362839
  • 煩惱的人
  • 請問版主硬皮症會早上起床腰酸痛到起不來嗎?是關解脊椎炎嗎?要如何治療,吃中藥,還是吃免疫的藥會改善嗎?抽血指數高,但ana正常,到榮總抽指數變正常1.2,胸悶跟腰痛,晨起手指彎曲會痛,跟硬皮症有關係嗎?版主也有這問題嗎?目前無藥吃。
  • 會不會是類風濕關節炎呢....請醫生診斷

    chung322 於 2017/08/24 00:01 回覆

  • 訪客
  • 版主目前還有吃藥控制病情嗎?還是停藥,最近抽血指數回歸正常嗎?是不是要定期照X光,跟肺功能檢查。會不會胸悶跟手指晨僵。謝謝。
  • 目前一切都👌

    chung322 於 2018/04/24 18:40 回覆