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補上6月醫療紀錄
硬皮指數154
ANA 1:40
因為3月及6月的抽血
硬皮指數都異常(大於120)
所以台大醫生很確定我是硬皮症患者
目前從皮膚外觀看不出有異常
只有手腳冰冷比較明顯
但是血管鏡異常
持續低溫燒
有時走路會喘
心跳也都100以上
所以醫生安排了肺功能檢查及肺部X光檢查
因為硬皮症患者最怕肺部纖維化
那是會致命的
醫生還是不肯開藥給我
他說病情不會惡化的很快
3個星期後再回診拿藥
我想說的是......
對一個病人來說
病情只要惡化一點點一點點
就很嚴重了
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