好久沒發表文章了

但是還是常常上來與大家一起討論近況

很高興有這個平台讓大家可以互相分享狀況及加油打氣

目前我的狀況控制得很好

指數都在正常範圍內

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剛開始得知自己是硬皮症患者時,除了心理上很難接受外...我一直想知道為甚麼why...why...我會得這種病???
後來我花了很多時間上網搜尋,看書,到處問人,看病,都找不到答案.
現在我不想問了也不想找了,我努力的想過如正常人般的生活
看到這篇網誌的病友或有認識的親朋好友得硬皮症的朋友
大家提供一下心得吧

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今天看了病友的網誌------他述說著對硬皮症的恐懼及無奈

我------感觸很深

因為------我也是這樣的

但是------現在我想盡辦法要改變

我也常會獨自一個人流淚---所以現在我決定回學校上班減少獨處的時間

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今天去學校

教務主任介紹了一個平甩功

回家後在youtube找到相關影片

http://www.youtube.com/watch?v=BdyDnttfZb4&feature=related

超級推薦的......

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因為Plaquenil藥物的副作用讓我的胃每天都不舒服

尤其晚上睡覺時,胃更是脹氣的厲害,根本就無法躺下...

但是台大的特忙醫生需要一個月前掛號才行

於是我就轉至彰基的神準醫生那去看病了

(為何是神準醫生呢?因為他在去年的12月就確定我是硬皮症了...當時指數都是正常的真不知神準醫生是怎麼辦到的)

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隔了2個星期

我又到台大醫院了

今天醫生給了我一些希望

他說硬皮症(全身性硬化症)的患者都是從"肺"開始纖維化

之後身上的皮膚才會開始出現硬化

chung322 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣()

那天

提早一天到台北

隔天早上8點30分到臺大醫院"懇求"醫生讓我加掛

雖然他一再挽拒

但是很"爐"的我賭在門口

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補上6月醫療紀錄

硬皮指數154

ANA   1:40

因為3月及6月的抽血

硬皮指數都異常(大於120)

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其實

半年前彰基的醫生就開了Plaquenil(必賴克廔)給我

一天一次劑量非常低

但是當時惶恐+不安的我決定改至台大就診

台大的醫生要我持續抽血觀察

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硬皮症日常生活照護
基隆長庚紀念醫院
風濕免疫科醫師 吳詹永嬌
硬皮症(systemic sclerosis, scleroderma)是一種慢性多系統的疾病,屬於全身性自體免疫疾病,也是一種膠原血管疾病。硬皮症最明顯的特徵即是皮膚硬化、緊繃。因結締組織過度增生,沉積在皮膚使其真皮組織纖維化,在血管內壁細胞異常,增生引發血管病變。
皮膚

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從小胃就不好

考教甄那年壓力大到十二指腸潰瘍

最近更是頻繁的胃酸逆流&胃痛

醫生告訴我

硬皮症患者也會有胃酸逆流現象

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持續的低溫發燒

讓感染科的醫生一度認為我可能是癌症

當時住院的我

心理壓力好大好大

因為找不出發燒的病因

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