硬皮症日常生活照護
基隆長庚紀念醫院
風濕免疫科醫師 吳詹永嬌

硬皮症(systemic sclerosis, scleroderma)是一種慢性多系統的疾病,屬於全身性自體免疫疾病,也是一種膠原血管疾病。硬皮症最明顯的特徵即是皮膚硬化、緊繃。因結締組織過度增生,沉積在皮膚使其真皮組織纖維化,在血管內壁細胞異常,增生引發血管病變。

皮膚
硬皮病的皮膚變化可分成三個時期:
早期(腫脹期):受侵犯之皮膚呈現腫脹、緊繃。
中期(硬化期):皮膚變緊縮變硬,運動可能受限制。
晚期(萎縮期):皮膚繃緊發亮,缺乏正常之皮膚紋路,汗腺與毛囊跟著一起萎縮。

早期活動性全身性硬皮症,醫學研究使用免疫抑制劑(Cyclophosphamide, mycophenolate mofetil,cyclosporine, MTX, thalidomide, IV免疫球蛋白, antithymocyte globulin)對皮膚纖維化有些療效,但其副作用也是須考量的。使用抗組織胺藥物可幫忙控制癢的症狀,非類固醇止痛消炎藥物可控制疼
痛。日常皮膚照護,例如每天使用潤膚保濕的乳霜、乳液,使用燕麥肥皂或燕麥澡(oatmeal-basescleanser bars/bath flakes (i.e., Aveeno)),可減少皮膚自然油質流失,另外,燕麥也有鎮靜及止癢效果。

硬皮症患者因循環較差,影響傷口癒合,保護及預防受傷或割傷也是非常重要。皮膚潰瘍可使用肥皂水每天浸泡兩次,再使用局部抗生素藥膏及保護的包紮,如有蜂窩性組織炎或較深的次發性感染,則需使用系統性抗生素。臉、手部皮膚可能併有一些小紅斑點,如小蜘蛛狀為微血管擴張(Telangiectasia),平日照護應防曬(使用SPF15- 30 以上),避免使用熱水洗臉,熱水泡澡、蒸氣浴或SPA,忽冷忽熱的情況可使微血管擴張加重,避免使用含類固醇藥膏,可考慮染料雷射治療,效果不錯,但需經皮膚科醫師評估。

多數的硬皮症病人併有雷諾氏現象,即是過冷或情緒緊張時會出現四肢末端手指或腳趾變白、黑紫。典型的雷諾氏現象是三個顏色階段變化,其手指或足趾先因血管收縮呈現蒼白,再因循環影響至組織缺氧至紫黑色或發紺,第三階段因血管恢復暢通而反紅。雷諾氏現象日常照護需注意保暖,避免暴露在冷的環境,少碰冷水,穿戴保暖衣物、手套、襪子、帽子、圍巾等保暖,可以減輕症狀和促進血液循環。情緒緊張時也可引起雷諾氏現象,所以盡量避免情緒壓力也有幫忙。另外,避免吸煙(二手煙),因會使血管收縮,避免操作震動式機械及避免血管收縮藥物(beta-blocker、某些感冒藥含有 decongestants: psuedoephedrine) 。

肢體活動方面
局部溫和熱敷,可以緩解部分疼痛。穿著之鞋子以輕、厚、柔軟、舒適為宜,襪子則應採用保暖厚實者為宜。每日應做伸展運動兩回合,以防止皮膚攣縮和關節變形僵硬。可諮詢復健科、復健師、職能治療師評估安排復健職能治療,及教導居家運動。下列提供幾項伸展運動,每個動作維持30秒:
1. 手指伸展:a.手握拳 b.撐開手指壓平在桌上 c.雙手合十伸展如祈禱姿勢 d.姆指往小指進掌關節伸展
2. 顳顎關節伸展及臉部運動:可作誇張的臉部動作如笑、縮嘴唇、彷吃蘋果等
3. 其他關節伸展至其正常活動度,胸部、肩、髖關節伸展
4. 如有關節變形攣縮可使用輔具,衣物找掛鉤式鈕釦或魔術帶沾粘式

胃腸道方面
口伸展運動可助維持口的寬度,如有吞嚥困難,需注意咀嚼食物,避免易造成胸骨下(substernal)吞嚥困難的食物,例如麵包、肉類。如有胃酸逆流,逆流性食道炎,可由下列注意事項改善:1完全咀嚼食物2少量多餐3進食及飯後採坐姿4睡前不進食5避免菸草6睡時頭部墊高可減少夜間胃酸逆流。

飲食方面
宜避免含高膽固醇食物,攝取健康均衡飲食如衛生署提倡的天天五蔬果。宜增加食物纖維質攝取,攝取低油低脂,高膽固醇或合成過多的食物會增加心血管性疾病風險,高膽固醇食物如內臟類(腦、肝、腎)、貝類海鮮、動物性脂肪宜避免,蛋黃宜限量。食鹽、醬油、醃漬物、味精使用過量增加鈉和氯的攝取量,導致血壓的上升也應注意。OMEGA-3脂肪酸可減少發炎反應,來源為:深海冷水的魚---鮭魚、鯖魚、鮪魚、秋刀魚、鯡魚、
大比目魚等,也可攝取深海魚油。

國人鈣質攝取普遍不足,由於硬皮症患者可能因關節不適較少運動,另可能合併使用類固醇所以增加骨質疏鬆風險。骨質疏鬆症危險因子有停經、年紀長者、使用類固醇等藥物、有骨質疏鬆家族史、身材較瘦或小骨架者;長期使用低鈣飲食,月經失調,抽煙飲酒過量者。

骨質疏鬆的處理
飲食方面:(1)攝取適量鈣質每日鈣攝食量應以一公克為目標,使用類固醇者每日鈣攝食量可增加至1200-1500毫克(2)避免太鹹或咖啡因過量的食物(3)飲酒不過量,不抽煙。
運動方面:(1)促進肌肉的力量載重式運動,如:慢跑、走路運動、韻律舞、太極拳。(2)提升身體的柔軟度及協調性(3)增加平衡感,減少跌倒造成骨折。

根據醫學研究全球維生素 D不足為普遍現象,尤其年長者,維生素 D可促進鈣質吸收,除了鈣質補充也須適量攝取維生素 D。適量戶外運動曬太陽可幫助身體自我合成維生素 D,乳製品、魚肝油也是維生素 D來源,一杯牛乳有約100 IU維生素 D,每天應攝取維他命 D (400IU),對骨健康及免疫調控有幫助。骨質疏鬆醫學研究維他命 D (800IU)效果較佳,於 2007 美國國家骨質疏鬆基金會建議使用骨鬆藥物病患提昇每日維他命 D至800-1000IU。
(一)禁止吸煙以維護肺部及心臟的健康:病人可能有心肺病變,吸煙(或二手煙)會加快肺功能衰退,容易出現呼吸困難症狀,也增加心臟血管疾病風險。
(二)定時測量並記錄血壓,以供醫師門診治療之參考。
(三)勿隨意服用草葯或來路不明藥物。
(四)按時服藥,定期門診追蹤。

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chung322 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(3) 人氣()


留言列表 (3)

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  • 顏小姐
  • 可否告知員林中醫的電話及地址
    我也是硬皮症 類風濕患者
    f0932767218gmail .com
    謝謝您
  • Fly159
  • To:顏小姐
    員林中醫的電話及住址如下,但在此我要先說明醫生一再澄清的是,中醫不是"治療",而是幫助患者提昇自已身體的修復能力,所以許多時候,決定權在我們自已,中藥只是輔助調整我們而已,你要加油喔,希望你也能有不錯的恢復能力
    048-359317,彰化縣員林鎮三信里浮圳路二段512號
  • To Fly159
    請問員林的中醫是什麼名字???
    謝謝

    chung322 於 2014/03/08 16:42 回覆

  • Fly1590
  • To:版主
    員林的中醫叫"懷仁中醫"
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