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在網路上認識了硬皮症病友pisece

一直很感謝她

因為她的醫療紀錄及生活網誌

讓我了解

硬皮症並非如網路上有些令人害怕的報導般

所以我開始要認識這個病症

並且學習如何與它和平相處


2009.9月我在中部的醫院測出

ana 1:320

其他指數皆正常

身體沒有特別的感覺

但是體溫總是在37.5上下---微溫


2009.12月在中部醫院測出

ana依然  1:320

其他指數皆正常

體溫還是在37.5上下---微溫


2009.12月中我到台大醫院就診

ana 1:80   ---   除了開心更是疑惑

why兩家醫院的指數差異這麼大

但是甲摺血管鏡---異常

醫生要我暫時不要吃任何免疫方面的藥物


2010.3月

ana   1:160   ---   我開始沮喪了

硬皮指數    144  

我後悔著,當初是不是應該先吃藥 ,指數就會壓下來......

甲摺血管鏡---異常

體溫還是微溫  ---   天啊!微溫超過半年,我會不會變笨啊...

寒流來時,手腳"非常"冰冷,而且關節開始痛了...

但是台大的醫生還是要我暫時不要吃藥

 

我不知道這樣是對還是錯?

我要眼睜睜等到病情惡化才開始吃藥嗎

可是我明明很早就發現生病了啊

掙扎許久

我選擇這2個月先觀察

相信自己的醫生

相信自己的身體

相信自己的信念

一切應該會沒事的

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緹娜的生活

chung322 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(2) 人氣()


留言列表 (2)

發表留言
  • 悄悄話
  • pisece
  • by the way,可能要請妳幫個忙,以後留言就不要再說跟我說「加油」好唄?
    每次聽到別人跟我說「加油」,我實在不知道這油要從何加起、又要怎麼加,
    對我來講,這兩個字有點沉重……
    嗯,我想同是硬皮症病患,妳應該知道我的意思,
    所以...就是降子啦^+++^

    謝囉
  • 了解
    謝謝妳喔

    chung322 於 2010/04/09 21:23 回覆

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