在網路上認識了硬皮症病友pisece
一直很感謝她
因為她的醫療紀錄及生活網誌
讓我了解
硬皮症並非如網路上有些令人害怕的報導般
所以我開始要認識這個病症
並且學習如何與它和平相處
2009.9月我在中部的醫院測出
ana 1:320
其他指數皆正常
身體沒有特別的感覺
但是體溫總是在37.5上下---微溫
2009.12月在中部醫院測出
ana依然 1:320
其他指數皆正常
體溫還是在37.5上下---微溫
2009.12月中我到台大醫院就診
ana 1:80 --- 除了開心更是疑惑
why兩家醫院的指數差異這麼大
但是甲摺血管鏡---異常
醫生要我暫時不要吃任何免疫方面的藥物
2010.3月
ana 1:160 --- 我開始沮喪了
硬皮指數 144
我後悔著,當初是不是應該先吃藥 ,指數就會壓下來......
甲摺血管鏡---異常
體溫還是微溫 --- 天啊!微溫超過半年,我會不會變笨啊...
寒流來時,手腳"非常"冰冷,而且關節開始痛了...
但是台大的醫生還是要我暫時不要吃藥
我不知道這樣是對還是錯?
我要眼睜睜等到病情惡化才開始吃藥嗎
可是我明明很早就發現生病了啊
掙扎許久
我選擇這2個月先觀察
相信自己的醫生
相信自己的身體
相信自己的信念
一切應該會沒事的
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