剛開始得知自己是硬皮症患者時,除了心理上很難接受外...我一直想知道為甚麼why...why...我會得這種病???
後來我花了很多時間上網搜尋,看書,到處問人,看病,都找不到答案.
現在我不想問了也不想找了,我努力的想過如正常人般的生活
看到這篇網誌的病友或有認識的親朋好友得硬皮症的朋友
大家提供一下心得吧

我的發病症狀是
1.微溫發燒約37.5度
2.手部微血管不正常(從甲摺血管鏡檢查得知)
3.SCL指數及ANA指數異常
4.冬天手腳非常冰冷
5.冬天或緊張時會有雷諾氏症
6.冬天手部關節會有些疼痛
7.皮膚容易癢且輕輕抓一下就會紅腫,像蕁麻疹一樣紅腫
8.會胃酸逆流


目前
1.每3個月定期抽血檢查看西醫
2.每個月看一次中醫調養身體
3.盡量抽出時間運動......但是常常做不到
4.擦身體乳液讓身體不乾燥
5.天冷一定戴手套穿襪子
6.三餐盡量正常......雖然有時候做不到

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緹娜的生活

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留言列表 (23)

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  • joey
  • 妳好,我也是硬皮症的患者
    我是發作在左下巴
    發病已十年
    最近開始看中醫
    給妳加油!
  • 大家都要加油喔
    想請問,自從發病後都是怎麼保養身體的?飲食,作息各方面......
    下巴怎麼發現的,是硬硬的嗎?還是其他症狀?
    發病後指數有下降嗎?
    不好意思,問了好多問題,
    因為我們這種算是罕見疾病...相信很多病友常常都很徬徨
    有一點症狀就自己嚇到自己

    你覺得看中醫後有改善嗎?

    我自己的經驗是中西醫一起看
    真的有改善
    心裡也比較踏實

    很高興認識你喔

    chung322 於 2012/03/07 16:10 回覆

  • ET
  • 你好~~我也是硬皮症患者~~
    我是今年二月手有雷諾現象去檢查~~
    醫生說我得了硬皮症~~吃藥副作用很大
    每晚都睡不好~~很淺眠~~我的ANA160X
    但醫生沒說我的硬皮指數~~只是開藥給我吃
    我也是去台大看~~醫生態度不是很好~~
    問什麼都不太想回答~~很沮喪~~
    我目前症狀原本手有刺痛感~~
    那時回診有跟醫生說~但醫生說手回暖就不會刺痛了~
    現在情況更嚴重了~~現在慢慢轉移到大腿及腳趾了~
    每天都不想醒來~~一醒來就開始刺痛~
    我吃的藥跟你一樣~~想請問你去台大看哪位醫生~~
    看你病情控制的很好~~真希望自己也能跟你一樣~~
  • 我是給余醫生看的
    你只有吃一種藥嗎?有哪些副作用?
    先不要害怕,我當初也是這樣,雖然現在還是會擔心,
    但是我會一直告訴自己....要接受一切,心情穩定病情才會穩定.

    我記得余醫生夏天時會提醒我
    在冷氣房也要帶手套
    如果冷氣很強要記得用被子蓋腳
    在家有空可以多多甩手

    我早上起來時關節跟手指也會腫脹及刺痛
    這時候我會動動手甩甩手

    chung322 於 2012/06/08 13:34 回覆

  • ET
  • 我台大也是跟你看同樣的醫生~
    其實我要吃兩種藥~只是回診時有跟醫生說~~
    我一直反胃吃不下~醫生才叫我必賴克廔停掉
    現在只吃滿克特~但我同時有再去別家醫院看
    因為起先去不想讓醫生有先入為主的想法~
    我並沒跟他說~台大說我得硬皮症~
    只是跟他說我被診斷出有雷諾現象~
    醫生問我去哪兒看~我吱吱唔唔說台大
    接續他又問給哪個醫生看~那時我並不想說
    因為總覺得不妥~後來醫生只問年輕的還是老的
    我說老的~~他就猜對了~~他有問有吃了什麼藥
    我拿給他看~~他說藥下太重了~~副作用很大~
    叫我先停藥~~叫我連中藥也別吃~
    因為他說中藥重金屬殘留太多~對病情沒太多助益
    那時我頓時覺得不吃藥很快樂~要我等回診看報告~
    所以我有一段時間沒有吃任何藥~~但身體刺痛仍存在
    回診那天他說我ANA指數比較高~~其他正常~
    並沒有得SLE~要我定時回診就好~~
    那時我才告知~我在台大被診斷出硬皮症的事~~
    醫生只是看外觀~~並不覺得有什麼硬化~~
    待下次三個月後抽血檢查就好~但一顆心總懸在那
    因為已一個月沒吃藥了~刺痛已經轉移~大腿及腳趾
    腳還感覺有些無力~~
    所以我就去先去抽血等兩個禮拜後看報告~
    如果再過三個月~~我想我的情況一定更糟~
    不過我最近開始吃台大給的藥~不知道這樣會不會不好
    只能走一步算一步了~~希望自己情況不再要惡化就好~
    也謝謝你提供的方法~~很高興認識你喲~~!!

  • 您的暱稱 ...
  • 好累計我也是硬皮症我都被長長叫去住院
  • whatson
  • 我老婆也是硬皮症患者他是在桃園省立醫院給曾國森醫生看的.曾醫生不錯很有耐心.之前台大跟榮總都看過但是醫生態度都不好.為此我還跟醫生吵架.現在都固定給曾醫生看
  • 湘湘
  • 此病一定要終身回診治療嗎?
  • 星星
  • ㄧ開始ㄧ直以為是怕冷手腳冰冷 後來才知道是雷諾氏現象 ㄧ直不曉得看錯好幾科!最近已確診是初期硬皮症醫生開了兩種藥並且要固定回診!好沮喪 聽到最不想得到的結果。不知道該如何面對?!
  • 只有勇敢面對,
    沒其他選擇.
    我是過來人,
    定時看醫生'吃藥,
    這個病並沒有我們想的那麼可怕.

    chung322 於 2016/04/25 13:14 回覆

  • 星星
  • 去看了中醫醫生說我是初期可以治癒!煞時我好像有重生的感覺...但中醫師我醫院開的要別吃了只是消炎藥 好難抉擇 但我選擇聽中醫的話暫時沒吃醫院開的藥只吃中醫!但心裡也很矛盾不知道這樣好嗎?手指最近常水腫 無力但又不敢吃消炎藥這樣好嗎?
  • 如果我會聽西醫的話,中醫輔助。

    chung322 於 2016/05/23 21:51 回覆

  • 星星
  • 嗯!!我也在想!!可以請問妳從確診至今幾年了身體或外觀前後有什麼改變 ?!我的手現在遇冷就雷諾氏現象發紫紅醜醜的,而且很迅速。手指不曉得是不是皮下組織發炎產生些許結締組織
  • Betty
  • 我的家人最近(2017.01)也因為硬皮症住院將近三周了,從一開始的恐慌到逐步接受真是不容易,感謝大家的經驗分享讓我們能逐步認識這項重大疾病,她目前AST,AKT,CPK,LDH數值都偏高,所以醫生讓她住院觀察,大家一起努力喔!
  • 訪客
  • 加油!配合醫師的用藥,一定會更好的。
  • Betty
  • 有人可有耳鳴經驗?
    家人經過住院治療後已回復正常作息,但近期卻是飽受耳鳴干擾,有人有類似經驗?
  • 耳鳴要去看耳鼻喉科喔⋯⋯

    chung322 於 2017/04/17 09:30 回覆

  • 訪客
  • 硬皮指數231,一定是硬皮症,有分全身跟局部,要如何知道,是不是要抽血,硬皮症可以活多久,我真的好煩惱,我才,40歲,小孩還小,我可以陪伴孩子還有幾年。
  • 我們年齡一樣^_^
    一起加油了⋯⋯別想太多。

    chung322 於 2017/04/17 09:34 回覆

  • Betty
  • 看過耳鼻喉科吃藥後,耳鳴現象真的有改善!自從發現硬皮後,每個風吹草動都可以讓人驚心動魄,看來真的要好好和"她"學習相處之道..........乏力的感覺好像一直都在,日子可以恢復到發病之前?大家都可以繼續工作?
  • 當然可以繼續工作啊.
    一定要把自己當正常人,生活正常最重要.

    chung322 於 2017/04/18 14:51 回覆

  • 訪客
  • 請問你們都是看榮總那位醫師,吃什麼藥物在控制,因為現在剛得知患病,所以想請教你。
  • 我在台中中國醫藥大學找藍教授看.

    chung322 於 2017/04/18 14:52 回覆

  • 妙妙
  • 請問版主我有驗到硬皮指數231,去榮總看說我不像得到。我有手指痛。睡醒時彎不下來,動一動就好一點。手指間麻麻的,按摩一下會好一點。所以醫生無開藥給我,我也不知道要如何處理,手指還是麻麻痛痛的。
  • 妙
  • 請問版主目前控制如何,有器官受影響嗎?指數正常嗎。還有吃奎寧跟中藥嗎。還是有吃其他藥物控制。謝謝。
  • 目前沒有
    我建議以西醫的處方優先
    中醫輔助

    chung322 於 2017/04/21 11:11 回覆

  • chung322
  • 目前沒有
    我建議以西醫的處方優先
    中醫輔助
  • 妙
  • 中醫版主還是看戴醫生嗎?蘆洲那個,我也想去看看,榮總醫生要我別吃魚油,那你有吃免疫的藥嗎,台安開奎寧28天給我,我不知道對嗎?,我是有吃啦,怕指數降不下來,所以請問版主那你現在指數都正常嗎?謝謝妳。
  • 妙
  • 中醫版主還是看戴醫生嗎?蘆洲那個,我也想去看看,榮總醫生要我別吃魚油,那你有吃免疫的藥嗎,台安開奎寧28天給我,我不知道對嗎?,我是有吃啦,怕指數降不下來,所以請問版主那你現在指數都正常嗎?謝謝妳。
  • 指數會上上下下的,調適自己的心態最重要。
    魚油不能吃......這個我不知道
    下次我再問問我的醫生。
    基本上醫生要我怎麼吃藥,我都按照醫生的指示用藥。
    中醫我有好一陣子沒看了

    chung322 於 2017/04/21 18:06 回覆

  • 妙
  • 謝謝妳抽空回答,因為剛知道硬皮症,我現在只有早上手指彎曲會痛,有時指尖麻麻的,肺無問題,其他器官還沒去檢查,只有吃奎寧,但是榮總醫生要我別吃奎寧,那我到底藥吃什麼,難道指數231,有可能不是硬皮症嗎,請問版主早上醒來手指會痛嗎?中國醫藥是開何種藥給你,我有2個小孩,最小6歲,很謝謝妳回答,不然我不知道要問誰,台安醫生還說有可能是癌症,我差點走不出診間,帶著小孩眼前一片茫然。
  • 妙
  • 謝謝妳抽空回答,因為剛知道硬皮症,我現在只有早上手指彎曲會痛,有時指尖麻麻的,肺無問題,其他器官還沒去檢查,只有吃奎寧,但是榮總醫生要我別吃奎寧,那我到底藥吃什麼,難道指數231,有可能不是硬皮症嗎,請問版主早上醒來手指會痛嗎?中國醫藥是開何種藥給你,我有2個小孩,最小6歲,很謝謝妳回答,不然我不知道要問誰,台安醫生還說有可能是癌症,我差點走不出診間,帶著小孩眼前一片茫然。
  • chung322
  • 每個人情況不同,開的藥也會不同,我不是醫生,不敢給你用藥建議。
    我建議妳,先找到一個妳相信的醫生,然後按照醫生的指示用藥。