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剛開始得知自己是硬皮症患者時,除了心理上很難接受外...我一直想知道為甚麼why...why...我會得這種病???
後來我花了很多時間上網搜尋,看書,到處問人,看病,都找不到答案.
現在我不想問了也不想找了,我努力的想過如正常人般的生活
看到這篇網誌的病友或有認識的親朋好友得硬皮症的朋友
大家提供一下心得吧
我的發病症狀是
1.微溫發燒約37.5度
2.手部微血管不正常(從甲摺血管鏡檢查得知)
3.SCL指數及ANA指數異常
4.冬天手腳非常冰冷
5.冬天或緊張時會有雷諾氏症
6.冬天手部關節會有些疼痛
7.皮膚容易癢且輕輕抓一下就會紅腫,像蕁麻疹一樣紅腫
8.會胃酸逆流
目前
1.每3個月定期抽血檢查看西醫
2.每個月看一次中醫調養身體
3.盡量抽出時間運動......但是常常做不到
4.擦身體乳液讓身體不乾燥
5.天冷一定戴手套穿襪子
6.三餐盡量正常......雖然有時候做不到
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