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今天看了病友的網誌------他述說著對硬皮症的恐懼及無奈

我------感觸很深

因為------我也是這樣的

但是------現在我想盡辦法要改變

我也常會獨自一個人流淚---所以現在我決定回學校上班減少獨處的時間

我也常在許多負面情緒與正面情緒中拔河---所以我決定信仰宗教來平靜我的心境

我也因為免疫的藥物帶來腸胃的副作用---但是我告訴自己這些副作用小於硬皮症的治療效果

我要非常勇敢的活下去

我不想向命運低頭

很多時候------我在沮喪時是你的網誌鼓勵我走下去

現在------讓我們一起努力的活下去吧


這些日子我遇到了貴人

表哥跟研究所的學長介紹了一些書及課程讓我認識

改變了我的負面思考

其中有幾部改編成電視劇

非常好看

推薦給你...希望對你有幫助

了凡四訓

http://www.youtube.com/results?search_query=%E4%BA%86%E5%87%A1%E5%9B%9B%E8%A8%93&aq=f

 

了凡的故事

http://www.tudou.com/playlist/playindex.do?lid=2965914&iid=4174299

 

俞淨意公遇灶神記

http://www.youtube.com/watch?v=-QyWvM7oct4

 

 

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  • Jessica
  • 硬皮症

    緹娜你好:
    昨天因為搜尋硬皮症而看到你的網誌,我的小朋友也是硬皮症,一歲半發現小腿有異常似黑青不退;之後3年看了大大小小的醫院,2/3醫生說沒問題,只是普通皮膚病,可是爸爸不放棄;到了台大風濕免疫科,醫生也說是皮膚病幫我們轉診皮膚科,最後"切片"自體免疫過高98/9/CK:282,ANA:1280,11月CK42,ANA:640每天喝20西西類固醇,擦4種類固醇藥,2個月從16公斤-22公斤,我們再換風濕免疫醫生;沒多久醫生要出國,又換醫生,現在換到馬偕,我可以體會那種害怕心情,但是吿訴自己要堅強,Joy還需要我的照顧,以後希望還能常常跟你交換心情和病情(Joy才5歲多,無法清楚表達那裡不舒服).
  • 您好
    妳所謂的CK:282是硬皮指數(SCL-70)嗎?
    如果下降到CK:42應該算控制得不錯
    對了...爲甚麼是切片檢查?不是應該抽血檢驗血清嗎?

    生病真的會讓人害怕
    尤其你的孩子還小,不會表達更是會讓父母擔心
    我目前控制得還不錯
    醫生常常告訴我
    要特別留意自己身體的變化
    尤其是手的部分
    如果腫起來或者有雷諾氏症就要馬上就診
    平時就算是夏天也要注意保暖
    尤其在冷氣房也要注意保暖

    嗯.........我們保持聯絡
    畢竟硬皮症的患者真的很少
    可以互相交流資訊

    chung322 replied in 2010/09/02 20:06

  • Jessica
  • 緹娜 好:
    CK:醫生說是肌肉發炎指數.
    切片?:之後也有醫生質疑,不是抽血就好嗎?因為當初什麼都不懂,只能聽醫生的.
    想請教緹娜 硬皮症會癢?Joy在未服用台大的藥皮膚不會癢,服藥後奇癢無比,醫生也沒有方法改善,換到馬偕;醫生說硬皮症不會癢,會癢是因為本身過敏體質引起,所以必需改善住家環境不能有塵蟎,還有皮膚早晚須保養;洗澡洗頭需用無皂鹹,香精沐浴乳,之後皮膚癢的情形改善非常大,Joy現在服用"滿克特",滅殺除癌錠;樂爾爽錠2個月皮膚有稍微軟化;不再那麼緊繃.
    身體變化:醫生沒有交代特別注意的地方,抽血檢驗:醫生也說他要看的是皮膚變化,指數不是主要.
    保暖?:Joy很怕熱;每次睡覺,冷氣,電扇都開;還喊熱,不解?
    所以台大醫生用藥與治療方式和馬偕真的截然不同.

    我鄰居有一位大姐"紅斑性狼瘡"10年,前幾年病危好幾次,現在長期服用長庚中藥控制的非常好,是她的西醫介紹她看的,就是"硬皮症日常生活照護"的作者,在國內是數一數二的,大姐西藥停了好幾年,但有定期回診.
    星期一我也要帶Joy去看,看一段時間後再告訴你結果.
  • 我也會有過敏的現象,不過台大的醫生也是告訴我過敏跟硬皮症沒有關係......
    但是我有上一些國外網站,其中有些報告顯示自體免疫疾病跟過敏是有關係的,最好能避免過敏...否則可能會影響病情
    我有去抽血驗過敏源,驗出來貓毛屑跟塵蟎過敏指數很高,所以我盡量將家裡打掃乾淨,買空氣清淨機,貓也帶回娘家養了...過敏的治療方法就是杜絕過敏源......後來我也發現,從小愛吃海鮮的我,自從得了自體免疫疾病後吃蝦蟹也會過敏,現在我除了魚之外的海鮮也都不吃了


    對啊...我剛開始也是非常在乎指數,只要指數稍微上升就很緊張害怕,後來醫生也告訴我指數是一個參考值,重點是要觀察自己身體的變化,如果有腫或痛的現象一定要馬上回診...

    剛生病的第一年我非常排斥中藥,擔心亂吃中藥會影響免疫系統,不過兩個月前我去蘆洲的戴醫生那看,感覺好像身體有比較好,指數也有下降,不過還是要看長期的變化啦...我目前覺得中西醫一起看,西醫那一定要定期抽血回診,如果指數有下降狀況穩定西藥也會慢慢減少

    chung322 replied in 2010/09/06 21:24

  • Pomelo
  • 緹娜妳好
    我弟弟是硬皮症,已經吃藥六年的時間,看了妳的文章,感觸很深
    他六年前發病時,硬皮症的資訊比現在少很多很多,我和我媽媽為了弟弟做過很多努力,為了控制他的病情。一直以來都很穩定,雖然皮膚角質化的現象一年比一年明顯,但最近開始病情有加重狀況,於是我又開始上網找資訊,於是進到了妳的部落格。
    我弟最近因工作壓力太大,他自己又早出晚歸(凌晨那種),而且沒有在做運動,而且或許吃了太久的藥,出現了抗藥性,所以我在想,或許看中醫也是個選擇,如果可以,妳可以告訴我妳看中醫是吃什麼藥嗎?中藥吃西藥也吃嗎?麻煩妳了,謝謝
    然後,請讓我雞婆一下,緹娜我想跟妳說,注重飲食、作息正常、勤作運動,絕對是有助維持狀況的,是可以像正常人一樣生活的,有一位網友說,不想被說加油,但其實是可以加油的,我本身是甲狀腺亢進,我也是很努力的在過生活,希望大家都能一起加油!
  • 看了你的留言我好想問你好多問題......
    因為硬皮症的患者真的很少,我不懂如何保養身體,醫生會一直提醒我要注意保暖,因為找不出病因所以我盡量釋放壓力過正常作息的生活,當然也會提醒自己要運動,不過現在冬天到了我怕受寒所以運動的頻率少許多,偶而走操場或在室內做甩手功 ....(但是也常常偷懶啦)
    我現在會定期回西醫那抽血檢查及吃藥,中藥我去台北蘆洲的戴漢輝醫生那拿科學中藥吃。
    我喜歡去看中醫,因為戴醫生會給我信心,我覺得信心跟開心給我很大的力量
    去年一整年我簡直無法接受得硬皮症這件事,工作也暫停一年,沒工作後常常有獨處的機會,卻也造成我常常一個人在家哭、怨天尤人...,今年我決定回去工作,生活作息也更正常了,我覺得這樣反而比較好。
    想請教你...硬皮症的患者飲食要注意哪些呢?謝謝喔

    我每次看到留言都很開心,希望大家保持聯絡,互相關心提醒注意事項......相信我們也能過得跟正常人一樣...大家一起加油

    chung322 replied in 2010/11/04 20:20

  • Pomelo
  • 緹娜妳好
    妳有什麼問題,只要我知道的事,我都會盡力回答妳
    看妳這樣說,我覺得很心疼,也讓我想起當年弟弟發病時的樣子,那時我自己還沒得甲亢,除了感受到他害怕的感覺,我也覺得很恐懼,所以我了解妳的感受。因為很慌,我們還到處打聽有沒有對身體好的偏方,還讓他去學某種氣功,現在想想有點傻,後來媽媽心一橫,用最基本的方法來照顧他。其實問醫生,醫生都說飲食上沒有忌口,但我們家有自己一套做法,首先每天都有一杯新鮮的不過濾五果果汁、多喝水、少油、多吃青菜、不吃冰的東西、不亂吃補品(人參等有的沒的),看起來很普通,但其實最簡單也是最好的方法吧。再來是有點迷信的,有一個SLE的病友說她苜宿芽和醋不能吃,因為硬皮症同樣是免疫系統的病,所以我們也沒讓弟弟吃了。給妳參考哦!
    冬天到了,妳要好好保暖哦!儘量不要感冒,不然又要多吃藥了。還有,如果妳心跳是正常的,就真的要多作運動哦~
    其它如果我有想到什麼,會隨時上來留言給妳^^
    還有啊,妳真的心情要放輕鬆,不要想太多。這麼多年來,我弟就像正常人一樣過生活,工作、聚餐、旅遊、戀愛,樣樣都沒少,妳也可以的!
    再讓我請教一下,科學中藥是什麼呢?內容物是什麼呢?謝謝
  • 其實科學中藥就是藥粉
    有些中醫是用水藥,水藥是熬煮而成的藥粉是萃取
    不過聽說要效果快速水藥比較好
    但是不管是水藥或藥粉都是要經過醫生把脈診斷後給不同的處方
    每個病患的處方都不一樣
    像我的中醫認為我的子宮很弱所以引發很多不同的病症
    所以我的中藥幾乎都在調理我的子宮

    我原本不容易受孕的
    經過中醫調養後就懷孕了
    這些都是當初想都不敢想的
    建議你可以帶你弟弟去把脈看看
    每個人的情況都不同
    中醫跟西醫的理念是不一樣的

    chung322 replied in 2010/11/05 14:27

  • Pomelo
  • 如果妳有問到新的訊息再麻煩妳跟我說哦
    我弟那個醫生很糟糕 我們要換醫生了
    我有找到新的資料也會再跟妳說的~
  • 好的
    謝謝喔
    不過因為我最近懷孕的關係
    要等明年一月二十四日我才會回診
    到時候再跟你分享資訊

    chung322 replied in 2010/12/01 22:37

  • Jessica
  • 緹娜好:
    我是Joy的媽媽,首先恭喜你要當媽媽了.
    (1)再來是要跟你分享Joy的治療進度,1/18馬偕回診;醫師請助理
    醫師拍照記錄,因為小腿最硬的地方也開始有好轉,不再那麼硬
    ,從7/1~現在近5個月的治療,Joy有非常大的進步;醫師也非常
    有把握的跟我們說她會好.
    (2)中藥的部份在9月中已經開始服用,效果很不錯;Joy挑食所以
    都是羊大便,吃了中藥後大便非常正常,肚子變小了因為宿便
    都清光了.
    (3)飲食方面:Joy的醫師說不需要限制,但我幾乎不給她吃冰的,
    至於網友提到的苜蓿芽它是會誘發SLE的,所以香菜;九層塔
    等會感光的食物都不碰,而且Joy原本也不吃.
    之後有新的進展再跟你分享...
  • 謝謝Joy的媽媽

    耽擱了一些時間才回覆妳...不好意思
    因為最近腰酸得不得了,沒辦法在電腦前坐太久.

    看到Joy的治療狀況真替她開心
    其實我最近心裡也在一直想關於中醫治療的問題
    我開始發現生病時,非常害怕,完全排斥中醫的治療
    一年後,在表哥的建議下我嘗試著吃中藥
    結果病症及指數真的有比較好

    目前我也不清楚到底是中醫還是西醫讓我指數下降
    不過不管如何
    如果可以維持現狀我就很滿足了

    不知道方便詢問你有關中醫及西醫開給Joy的藥方?
    我的部分,因為中醫認為我的病是子宮引起的,所以幾乎都開子宮方面的藥...
    西醫的部分我還沒有吃到類顧存,我是吃抗瘧藥,不過在吃抗瘧藥的過程中我的胃非常不舒服...
    請問西醫開給Joy的藥會讓腸胃不舒服嗎?還是有沒有其他副作用?

    謝謝喔

    chung322 replied in 2010/12/29 23:42

  • Jessica
  • 回診日期打錯了,是12/18
  • Jessica
  • 別客氣,我也是媽媽;知道懷孕的辛苦.

    Joy吃的西藥是(1)滿克特(每日1次,每次1又2分之1粒,
    早上飯前)
    (用途:頪風濕關炎,重金屬解毒劑)
    (2)Methotrexate滅殺除癌錠(一星期 4顆)
    (用途:免疫調節劑)
    頪固醇:9月初已停藥,胃不舒服的部份沒
    聴Joy反應過,不過我有詢問Joy,不舒服的
    狀況很輕微;且時間不長.

    中藥:醫師說Joy身體濕氣濁重,以下是藥方;從9月
    份吃到現在都一樣
    金銀花;陳皮;薏苡仁;知柏地黃丸;龍膽瀉肝湯
    ;瀉白散(1日3次)張醫師的領域是"風濕免疫"

    其實Joy只有7/1初診有抽過血,直到現在都還沒有抽血驗指數,醫師說不急.

  • fly159
  • 不好意思,可否請問大家一下,為何我的西藥部分沒有免疫調節劑這項呢?大家都有嗎?另外我的中醫部分,當初我的中醫師也是說我身體濕氣濁重,開了兩周針對排濕,消炎,及胃腸部分的藥之後,後來都針對我身體有哪裡不適需調養的部分開不同的藥,目前都著重在我身體的代謝及經絡通順部分.可以感覺得到我每次吃的藥方都有些不同.緹娜的中藥部分吃的配方從頭到尾也都一樣嗎?西藥部分也有免疫調節劑嗎?
  • 我中藥的部份改變也不大,全部都是針對子宮的問題調養
    只差別在懷孕前跟懷孕後有幾帖藥不同
    不過我剛開始常常咳嗽,醫生有針對咳嗽開藥給我吃
    現在咳嗽好多了,紫苑湯這帖藥就停止了
    西藥部分我吃抗虐藥,它好像也是一種免疫調節劑
    不過我才吃2星期發現懷孕
    台大的醫生就叫我先停止吃西藥
    3個月定期抽血檢查指數

    chung322 replied in 2011/01/04 14:25

  • fly159
  • 不好意思,能否再請問大家一下,原先以為自己只有手和臉波及到,手的情況漸漸好轉後,心情有平復些,誰知後來才發現自己的身體有很多地方其實都有出現硬皮現象,包括腳趾(遇冷亦會變紫色且變硬,難怪以前腳趾也常抽痛),小腿,及大腿處也有(早期一直以為工作久站,血液循環不好所導致的瘀腫,所以常蹲下站不太起來),小腹也有硬皮情形,最讓我恐慌的是,日前發現下肢(從腳底到臀部)的肌肉有遇冷變紫黑色的情形,腿上出現很多像瘀青的斑點,照太陽會變紅,請問有人知道這是怎麼回事嗎?你們會有此情況嗎?現在的我很不知所措,有沒有人可以告知原因呢?謝謝!
  • 這些狀況醫生怎麼說呢? 硬皮指數有上升嗎?
    聽你這麼說後我也開始緊張了,我的腳趾確實過冷也會變紫所以我非常注重保暖....................
    其他部位我沒仔細觀察,我想先不要慌張,回診時問問醫生

    chung322 replied in 2011/03/14 23:14

  • fly159
  • 嗯~我目前西醫的部分,兩個月後才會回診,所以有問題暫時也只能埋在心裡,自己恐慌,問中醫,此中醫沒治療過硬皮症,也只能回答我就硬皮症的關係呀,針炙無效,要趕緊把感冒治好,吃水藥才有用,聽了也很無奈,怕硬皮情況會不會有漫延情形.大腿及小腹的硬皮情況,也是因為近幾個月來胃酸逆流情況很嚴重,導致食慾下降,整個人都瘦下來,之前的肥肉不見了,才發現到.胃酸長久逆流,胸口常感到不舒服,最近發現,有時呼吸或小咳,胸口會有點痛,想請問,胃酸逆流部分,你們都怎 麼應對呢?...是靠吃藥嗎?
  • FLY159
  • 對了,忘了說,我西醫的部分,從以前到現在,只有第一次幫我測硬皮指數,之後都只是例行性的幫我檢查尿液跟血液,沒再測過吶!
  • 建議你可以自己先掛號提早回西醫門診,
    餵食道逆流我都是看腸胃科,如果有需要醫生會照胃鏡開胃食道逆流的藥,效果還不錯,不過飲食部分要注意忌吃甜食及發酵類'酸'辣'油炸的食物

    chung322 replied in 2011/03/15 22:58

  • fly159
  • 嗯嗯,謝謝你的提議,早期其實有跟醫師提到我大腿上有兩大片像瘀青的東東,他有回我硬皮症的關係,至於整腿變色,仔細看一看,和我的手掌一樣,因為手臂仍僵硬的關係,導致血流不好,所以手掌及手臂常遇冷不是變紅就是變黑(中醫回血流不順的關係),現在想想大腿也有可能因為此緣故,所以膚色變不正常.會再觀察一陣子後再說.胃酸逆流情況有跟我的醫師提到,他原打算胃藥閞三餐給我吃,但我回絶掉了,因為真的擔心吃太多西藥,最後沒事也會變成有事(畢竟每種藥物都有其副作用在).目前在測試其他天然的方式來改善看看.其實之前有試過兩次植物酵素,好像有點效果,但很貴,所以目前還買不太下去.最近在測試,飯後吃一顆蘋果和益生菌,好像逆流情況沒那麼嚴重.但效果沒消化酵素來的好,如果再試一陣子,真的不行,會考量破財來解病痛...>_<,另外感謝你的提議.希望我們最後都能克服此病,完完全全好轉.
  • fly159
  • 今天我的中醫師終於回我,對我的病束手無策,說啥我中毒太深了,目前只有類固醇能救我的命,聽到時傻眼,心又重新慌了起來,吃了四個多月的水藥,原先一直有好轉,哪知最近不知為何,原先漸軟的手又開始僵硬起來,中醫看到時還說話嚇唬我,說我一定有攻到器官,不然不會又變得那麼硬,他的藥物對我無效,聽到時好難過,本把希望寄託中醫,現在卻好像真的無藥可救似的.害怕的我,趕緊提前掛號準備回診看報告.也趕緊去掛之前朋友介紹的中醫師.想問你,你以前會發生皮膚軟化又變硬的情形嗎?
  • fly159
  • 今天回診了,檢查報告正常,我的醫師回我,他目前開的藥主要是在防止器官被攻擊,至於外皮部分還會出現其他硬皮,甚至變色都是此病的特徵,至於手的僵硬情況忽好忽壞也是正常的,此病要接受的,就是在外觀上不好看,我會學著慢慢適應.醫生人很好,有介紹我一位專治疑難雜症的中醫師(只是離家遠了點,但現在對我來說,要的是一位有醫德的醫師,不要不懂還裝懂,說話嚇唬人),會讓這位中醫師幫我調養看看,如果有效,會介紹給你們.希望我能為大家有來好稍息(只不過醫生也有提到,中醫調養至少也需要兩三年的時間才能看到成果,所以有耐心的一起慢慢等吧)
  • 因為剛剛生產完所以沒能馬上回信...不好意思
    雖然我有在看中醫,但是我還是以西醫為主,定期去回診看檢查報告,每一次抽血後就開始擔心害怕指數會上升,知道回歸正常又鬆了一口氣,反反覆覆的心情......我常常在想,自己三十幾歲就要過這樣的日子真的很痛苦,但是反向思考我們就是凡事太在意了,所以我一直提醒自己要學習"接受"一起加油喔!
    想請問你...你目前吃的藥,--防止器官被攻擊的藥是哪一種藥?因為我的指數回歸正常後,我的醫生就不開藥給我吃了,下次回台大我想請問我的醫生.
    還有你所提到的外觀不好看,是指那些部分?因為指數回歸正常還會有影響嗎?謝謝

    chung322 replied in 2011/04/18 11:54

  • fly159
  • 首先先恭禧你當媽了,指數也回歸正常了...可否告知你是怎麼做到的,平時有注意什麼,飲食部分,保健部分...等.還有你得此病多久後才回覆正常呢?....這是硬皮患者目前最想達到的目標吧.(因為未來還有好多事想完成,不希望自己是不健康的人)
    停藥是否代表康復,這問題我也常常在想,希望你能為大家解答這個疑惑.
    目前我吃的藥是滿克特膜衣錠,一天一顆,當初聽醫生說這是目前對此病最有效的一種藥,主要用在治療類風濕性關節炎和重金屬解毒.
    可能我發現此病時有點晚,身體很多地方都有攻擊到,尤其是血液循環特不好的雙手和雙腳,所以目前常出現雙手紅紅黑黑的情形(一看也知是不正常的人的手),而雙腳遇冷,整個下肢會變成紫黑色,所以現在的我不敢穿短褲,連手都怕人家看到,問東問西,心理層面真的壓力很大.
  • 一年的時間................不知道是不是因為懷孕體質有改變所以指數回歸正常
    不過現在生完我也很擔心
    因為很多人說生完孩子會跟以前一樣
    現在我盡力讓自己壓力不要那麼大
    正常作息
    飲食如果可以的話不吃油炸跟苜蓿芽
    盡量不碰冰冷的水

    藥的部分我下個月回台大想問問醫生
    我的醫生主張如果指數正常最好不要吃藥
    但是我也很怕如果不吃預防的藥是不是不好
    等我有其他訊息再通知你喔

    chung322 replied in 2011/04/19 13:38

  • fly159
  • 先說聲謝謝~等你的消息.昨天去看醫生介紹的名醫,一看到我的病名時,一直搖頭嘆息,一直說這種病不好醫,且不容易醫好,因為是自己的身體在攻打自己,他有醫治過幾個病人,但效果好像不好,聽到時都傻眼,但也只能醫治看看(因為真的不知該求救於誰了).他也試著用一些道理在開解我,他說唯有試著去包容他,接受他,不要一直排斥,急於想把"它"趕出體外,才不會造成它在體內與自己產生衝突,不斷攻繫身體,唯有接受它,傷害才能緩和下來.(其實聽得一頭霧水拉),但現在也試著接受"它"存在的事實.醫生也跟我表明,他不願意跟我說"治得好"這類的話,以免到時存著期盼又失望時,得到的傷害會更大.我也曾問說,如果有天治好了,還會復發嗎?他巧妙性的回我"得到感冒好了,以後還會得嗎?"所以說,日常生活的保健還是很重要的.想請問你,指數回覆正常的你,身上還會有不舒服的症狀嗎?而當初生病的你,除了雷諾氏症狀外,還有什麼不舒服症狀,比如胃酸逆流或手僵硬.有可能你當初早期發現,沒啥攻繫到,所以很快就回復正常吧!
  • 指數雖然回歸正常但是自體免疫疾病還是存在
    而且我的手指指間微血管已經被破壞
    這是沒辦法回復的
    我盡量注意保暖
    現在連冰的東西都盡量不碰
    關節有時候也會痛
    自到後就特別注意日常生活保養

    其他的部份真的只能放寬心

    chung322 replied in 2011/04/20 15:27

  • fly159
  • 能否再請問一下,你在發病前的生活和現在的生活有啥差別嗎?比如當時作息不正常或愛喝冷飲等.印象中我發病那時,遇上一些事,心情很鬱悶,一直解不開,後來加上白天上班,晚上補習,睡眠嚴重不足,在此情況下才突然很不舒服(病情加重).我不曉得是否和這些有關,但我想尋找誘發的原因,才能避免掉日後病情加重的可能性.
  • 事後想想我發病應該也是跟生活壓力有很大的關係
    當時剛結婚調校到新學校又到陌生的中部沒朋友沒親人在身邊竟只有老公
    我老公工作又很忙
    新學校又很多不適應的地方加上我對自己的要求又很高樣樣都要做到做好
    所以這些應該是主因吧


    chung322 replied in 2011/04/22 09:37

  • fly159
  • 當時的你壓力大時,睡眠OK嗎?為何有些中醫會認為此病和睡不好有關,有的不認為有相關性.其實原先的我只是長久有手肌鍵發炎的問題,哪知一次手痛睡不好,(加上當時的生活很疲累沒有足夠的休息),之後醒來,手臂就變黑變硬了.後續當然就是一連串的攻繫囉......
  • Jessica
  • 大家好:
    我是Joy媽咪,(1)fly159提到的情形(3/14),它是硬皮症的症狀,在Joy身上都有出現,嚴重時肌肉緊繃;很硬,有些地方凹陷,沒有毛細孔,所以之前她很怕熱,還有醫生有叮嚀不可以讓她流汗,fly如果要曬太陽你一定要擦防曬乳.最重要的是要身體要保養,擦乳液(醫療級的保養品才有用),早晚擦.至於沉澱的黑色素要好幾年才會退掉,醫生說的.
    (2)fly(3/15)提到例行檢查尿液和血液,Joy從99/7/1抽血至今從未再做過任何檢查,醫生說主要看的是身體變化,而且現在這幾年就是要把"好發期"控制住.
    (3)fly(4/12):Joy的中醫師有很明白的吿訴我們,他沒有辦法治好這個病,但是他可以調整和改變她的體質,所以在某些程度上是有幫助的.Joy的中醫師是位有醫德的好醫生(長庚桃園分院張副院長 風濕免疫).
    小朋友在搶電腦了,bye下次聊.
  • fly159
  • (1)謝謝Joy媽媽的分享,我現在都有很認真的擦乳液(雖然有時某些硬皮的地方還是會覺得很癢,只好癢時再多補充一些乳液,或擦點白花油),防曬部分,不太敢在身上擦擦抹抹了,怕擦太多反而會造成毛孔阻塞,癢的更嚴害,因此出門都戴帽及防曬袖套,不然就是拿遮陽傘.我的手腳變黑原因,和溫度有關,天氣一冷,血管一緊縮,手腳就開始出現紫黑色,像瘀青的東東(腳部).最近天氣熱,手的顏色看起來有比較正 常一點,常在黃黑紅三色中變化,但至少看起來不會像冷天時這麼黑了.乳液部分我的西醫推薦我擦含有"乳油木果"成份 的乳液,在seven有賣,我有去買來擦,還OK,只是塑化劑風暴後,很多家都看不到此產品,不知是有問題,還是賣完了....>_<

    (2)我的醫師也認為自己身體的感覺最重要,指數不重要,的確,當初我的硬皮指數明明不高,甚至比別人低很多,才172,但攻擊的情況卻比別人嚴重,幾乎是全身性,所以指數真的只能參考用.我的醫生說攻擊到的症狀沒那麼快消失,至少也要一兩年才能看到是否有消退情況,想請問Joy的全身會出現粗皮現象嗎?四肢關節是否有筋被拉住的感覺,無法像人這麼恣意的伸展呢?

    (3)我現在的中醫師人也很好,是我的西醫介紹給我的,在員林當地很有名,目前有一些藥物所產生的副作用,他都幫我緩解掉了,讓我不用吃這麼多藥物,也少掉一些"新症狀"的擔憂,雖然手的緊蹦部分一直無法改善,但會持續調整一陣子看看,就如同我的西醫所說的"兩年",至少調整個兩年,現在的我也只能這麼告訴自己~"不要急"~心裡才不會太鬱悶,只希望今年的冬天來臨時,不要有"意想不到"的變化,等適應一年過去了,了解這個疾病所帶來的種種之後,相信更能學著與它和平共處.



  • 你好..........
    想請問你員林的中醫是哪一位
    我也想去試試看

    chung322 replied in 2011/07/05 10:45

  • Jessica
  • 先更正(2)的回答是"活動期",不是"好發期",醫生說:只要這幾年"活動期"控制好,
    在青春期前就可痊癒,但反之拖過青春期則是一輩子了.
    (1)乳液我推薦你使用理膚寶水的"理必佳異位修護滋養霜"(早晚擦),再隨身攜帶一瓶理膚寶水的"臉部溫泉舒緩噴液"只要覺得癢就噴一噴.晚上洗澡使用"滋養皂".
    我不是在幫這個牌子打廣告, 而是這個牌子的產品針對問題皮膚還不錯.它的價錢也算高價位不便宜,Joy每2個月使用一瓶400ml的修護滋養霜(1600元),在(丁丁)它有時會促銷較便宜.
    (2)粗皮現象?:Joy的皮膚不會有粗皮現象
    至於四肢關節是否有筋被拉住的感覺:沒聴她反應過,而且在學校追趕跑跳碰都很ok!
    (3)可能Joy還是小朋友,所以她的煩惱少,每天看電視,上學就很開心,唯一會發脾氣的就是吃太多藥的時候(馬偕的藥+感冒藥+中藥,一天7次).


    如果緹娜和fly159有問題也可以寫E-mail給我一起討論h22191182@yahoo.com.tw

    剛開始我們也很急,但只要找對了醫生就放心的交給醫生相信醫生就好.
  • Jessica
  • 補充(2)Joy之前會粗皮,但現在摸起來幾乎不會了.
  • fly159
  • (1)有爬過網路上一些資料,都有提到小孩子的預後情況通常會比較好,我想就像我哥和表弟一樣,從小鼻子不好,一感冒就有氣喘問題,但長大後也都消失不見了,相信Joy的情況和此類似,且小孩子的新陳代謝比較好,體質要完全改變應該較容易,之前發現自己如果有持續性的運動,或睡的好,皮膚的硬皮現象會緩解許多.

    (2)想請問一下,Joy攻擊的地方不是只有腳部嗎?為何臉部也要噴舒緩液?另外謝謝你的推薦,目前癢的情況還能控制,再不行會去買你建議的乳液來擦拭.
    另外關於粗皮部分,的確之前感覺到全身都變粗皮了,但不知是天氣的關係或什麼原因,現在有慢慢緩解現象,感覺皮膚有時摸起來比較正常些.

    (3)不知煩惱真的對病情的幫助會很大,但對大人來說,要放的閞真的挺不容易的.
    有時發現心情好時,會突然忘卻掉身體的不適.我可以了解吃這麼多藥的煩悶,有時甚至搞不清楚"今天的免疫藥吃過了嗎".目前免疫藥部分只吃一顆免疫調節劑,營養補充品吃比較多(有抗氧化物,魚油,綜合維它命跟益生菌),草藥早晚各一帖,睡前兩顆助眠的藥物.西醫無法醫,我們也只好靠自己從中找尋可自救的方法,有沒有效,恐怕一時也無法得知(目前得病半年多,還再了解這個疾病的發展情況或可能產生的症狀)每天吃這麼多種東東,有時連大人都覺得很煩了,何況是小孩子.
    很高興有人可以分享心情甚至詢問問題,如有不知的事,會寫信打擾您........
    也希望能有其他相同的病友,共同加入參與討論,一起加油.了解此病.
  • 這陣子照顧孩子花了好多時間...孩子生活作息漸漸穩定
    現在終於可以好好上網了 ....
    謝謝大家的分享,我原本以為身體癢是過敏引起,身上的粗皮是皮膚不好.......現在才知道原來是硬皮症的徵兆
    現在開始我要記得常擦乳液了
    對了
    Joy媽咪,看到你給JOy吃一些營養補充品,有跟西醫說嗎?因為我記得自體免疫疾病的患者好像不能吃太補的東西或過多的營養品??????

    chung322 replied in 2011/07/05 10:40

  • Jessica
  • Joy 幾乎在右邊,從身體到腳踝都有硬皮現象,而左邊只有少數.
    "舒緩噴液"連身體也可以噴,我們外出一定會帶,只要癢就噴一噴;給她補充水份.
    Joy現在每天就是早上的西藥+早;午中藥,其他都沒有吃,不過她很挑食;只吃蛋和牛奶,青菜;水果;肉幾乎不吃.
    歡迎來信.
  • 請問一下舒緩噴液是甚麼成分
    我最近皮膚也很癢,原本以為是過敏,難道這也是硬皮症的症狀嗎?
    還有...我發現只要輕輕抓一下皮膚,皮膚就會很紅...有時候也會浮腫,就像尋麻疹一樣...大家有類似的狀況嗎?

    chung322 replied in 2011/07/04 17:07

  • zona
  • 你好:
    我也是深受硬皮症之苦的女孩,看到你醫院的紀錄還有你很認真對抗硬皮症很有感觸!我已經發病兩年多了,現在因為肺動脈高壓問題,需要更注意自己心臟衰竭的問題!!因為我有看到你不准人家喊加油 哈哈所以 我想說 我們就為了每一天 用心呼吸過生活吧!! best wishes for you!
  • 你誤會了...我沒有不准人家喊加油...自從生了兒子後我更要加油而且要勇敢...要非常非常勇敢
    對了,你只到自己硬皮症多久時間了,都有持續治療嗎?記得上次台大的醫生告訴我,如果持續治療且藥物控制應該可以控制得很好
    我想請問???肺動脈高壓問題....會有甚麼症狀,你是如何發現自己有肺動脈高壓問題???

    chung322 replied in 2011/07/04 17:11

  • zona
  • hello!
    你是生了小孩之後才發病的嗎?! 你好lucky,還有個小天使降臨在你身邊!!
    我發病大概兩年多了,一直都是藥物控制,一個月看一次醫生,幾乎每次的藥物都沒有更換,兩個月抽血檢查(主要是看腎臟功能是否正常),偶爾照X光(主要是看有沒有肺部纖維化),很偶爾會做肺功能檢查(我的肺功能卻時有差了一點),發現有肺高壓主要是因為在一次看X光檢查時某一邊的肺部有微凸,醫生懷疑有可能有肺高壓,所以才去做心臟超音波(肺高壓指數中等)和心電圖(正常),因為心臟超音波有看出肺高壓,所以目前有轉到心臟科看醫生(這是近一兩個星期的事),如果說平常有啥狀況會發現肺動脈,那應該就是容易喘!!
  • 我是生病後才生孩子的
    所以大家不要氣餒...要勇敢的像正常人一樣活著

    chung322 replied in 2011/07/05 10:32

  • zona
  • 我剛剛看到你在有回應道妳皮膚會癢的事,硬皮症的皮膚比較容易乾燥,能盡量保濕就保濕(雖然吸收效果容易打折,皮膚硬不易吸收!!),我前陣子也常常皮膚癢到睡不著,差一些凍膜(便宜的,有保濕效果的),或是高保濕不黏膩的乳液(一樣是便宜的,不然擦四肢很傷本),應該會比較可以舒緩。
  • 謝謝你的建議...我原本還以為自己過敏呢
    今天開始擦乳液了
    對了我發現好市多有一罐乳液便宜又好用Cetaphil舒特膚
    一大罐3百多

    chung322 replied in 2011/07/05 10:28

  • zona
  • HELLO again!
    可能第一次與病友聯絡,所以突然變得很多話,一回就回了三封,希望你別介意!!我剛剛有看到你提到中藥的事,你真的覺得中要有幫助到你嗎? 老實說 我在發病第一年有吃過中藥,可以很昂貴,加上那時候的西藥要有一顆要自費,所以我之後就沒在吃中藥了,所以我想要請問一下中藥的部分是不是要搭配會比較好!!?
  • 看到你的回覆我很高興一點都不介意
    中藥應該是可以慢慢調養改變體質
    我都是看有健保的中醫............所以花費是可以接受的
    不知道你住哪裡...我雖然住彰化但是一兩個月就往台北跑..除了到台大看病也到蘆洲看中醫

    chung322 replied in 2011/07/04 22:56

  • fly159
  • zona歡迎你的分享,說愈多只是讓我們這些人愈懂得此病,多注重自己的身體罷了,不會造成困擾,況且有人分享也是一種抒壓的方式喔!至於中藥有沒有效?老實說,當初我發病時,身體硬化的部分很多,若非吃"水藥"的關係,也不可能消退這麼快(記得前四個月,每次回去複診,醫生都誇我回復很快速),雖然後來第一間中醫的藥對我失效了,但仍相信中藥(因為曾有朋友說有人吃中藥調養正常了),且吃到現在發現中藥真的沒啥副作用,反而可以幫我緩解掉西藥所帶來的不適.只要可以好好生活,病情不惡化,我就覺得花的有價值.目前我吃的中藥一天吃一包,一包費用150元,可以煮成早晚各一帖.和健保的費用相比是貴了點,但比藥粉效用高很多喔!你可以再找值得信任的中醫試試看.(真的覺得看對醫生很重要,之前的那位中醫沒看過此病,只是針對我的體質問題開藥,好在還有幫助,不然會氣的半死,因為後來發現他不懂此病,卻亂講話嚇人)

    請問你第一年吃的中藥是"藥粉",還是自付的"水藥",原先在第一家中醫開的水藥種類幾乎都是一樣的,但現在的中醫常會依我身體的狀況稍改一些藥方.第二家中醫以草藥為主(和健保無合作關係),比較有多種藥材可以做更換,當你說此藥沒啥效果時,他會換另一種藥材給我,直到對我有效為止,才一直使用此藥方.而第一間看的中醫和健保有合作,但曾聽從這間離職的中醫師說過,那裡的草藥種類不多.
    總之,套一句我的西醫所說的話,此病要回復沒那麼快,而我也別那麼急,至少等吃中藥調養"兩年"後,再來看看回復的如何.(相信幫助是有拉,只是大或小吧!")
  • fly159
  • TO:chung
    不好意思,差點漏看你的問題,員林醫師我是去看懷仁中醫的張醫師調養身體,在浮圳路二段,應該很好找,只要看到營業時間還沒到(一點半前),有人站在門口等就是那間了.平時他們都是營業下午跟晚上,六上午跟下午,而日一他們休息.我只知道剛閞始掛號,下午兩點前沒去掛號,再來常是額滿不收客的情形,所以初診記得一點半開門時,就要去等囉,我現在學聰明了,都事先預約兩星期的份,所以不用再傻等了.前題是,這醫生一開始也有跟我提到這種病不好醫,主要還是要靠自己.之前他有醫過更嚴重的,全身蹦的很嚴害的,但成效不彰.但我仍然選擇相信他,因為有看到很多奇奇怪怪的病人也都找他醫,我絶對相信他有他的能力在.且他人真的很好,總會說一些道理開導人.和之前只為利益而看病,沒耐心回答病人問題的醫師不同.既然離你家近,你不仿給他看個幾個月看看,我每次從台中下去,總要花上一小時多的車程才會到呢?
  • 謝謝Fly159我會找時間去看看的...請問診所只有一位醫生嗎?還是你有指定哪位醫生..........

    chung322 replied in 2011/07/05 14:56

  • zona
  • 其實你很幸運,因為有個小孩的到來!! 我還很年輕,所以很早就被告知可能不能生小孩!!但是就像你說的,要勇敢的活得像個正常人!!我也會努力的!
    我現在在高雄讀碩班,家住台南,如果中藥有效,即使要去蘆洲看醫生,也是OK的!!所以你認為吃中藥的搭配是有效的囉!所以你的中藥是喝藥水嗎,還是藥粉!?價錢方便透露嗎?會選蘆洲那位中醫師,是有人推薦嗎?
  • 要有信心...可能不能生孩子不代表不能生
    我台大的醫生也不贊成我生孩子,但是彰基的醫生說可以生......最後我還是生了個健康寶寶啊
    我在蘆洲一品堂的戴漢輝醫生......TEL:(02)22812373那就醫
    是我表哥推薦我去看的
    戴醫生除了替我調養身體,也常常鼓勵我給我信心,是一位非常有醫德的好醫生
    對了戴醫生那是開藥粉,有健保,收費很合理

    chung322 replied in 2011/07/05 14:52

  • zona
  • to fly159:
    很高興聽到你的分享,我當初的中藥是一個水藥,是朋友推薦的一個中醫師,可是他是在北部,我那時候剛好在中部,所以只有見過一次面,他配的水藥是向順天堂那種,就是幫你煎好裝成一包一包,一包50元,一天三包所以也剛好是150元一天!
    聽到你硬化程度減輕很多,很替你高興,可否請問一下,有這樣的效果就是懷仁中醫的張醫師的調養嘛!?
    我現在剛好是暑假,我希望可以在這個暑假,找個好的中醫師,好好看病調身體!希望你們可以給我多一點關於中醫師的建議!!THX
  • fly159
  • TO:chung322
    懷仁中醫只有一位張醫師在看診,因此如果當天掛號人數太多,他們因為擔心看不完,會請你改天再掛號

    TO:zona
    我在得知自己得此症時,是在附近的一家連鎖中醫看診的,當時的中醫跟我說他開給我的水藥在大陸很有名,的確當時對我很有效,哪知後來感冒,停藥一個多月後再吃卻沒啥效果(有醫師是說感冒體質會改變,我也不知是真是假),後來決定換醫師,是因為第一位中醫對我的治療開始出現不耐煩情況(我想是因為他不了解此症,加上不知該怎麼治的關係吧),現在的中醫是我的西醫介紹給我的,因此無形中會多點信任感,在張醫師這邊治療才兩個多月(基本上有近五星期的時間,他在開藥幫我代謝臉上一堆化膿的痤瘡,我也不知為何長一堆,但有沒有臉見人真的很重要,他也知女生最重視臉蛋,所以先幫我治療)早期一個多月在幫我調養胃酸逆流及肝脾濕熱的問題,當初的確有感覺到自己不像以往這麼容易疲累,且胃酸逆流問題有改善,原先不敢踫甜食的我,現在都敢"偷嚐",雖然不太建議拉.偶而胃酸還是會有逆流比較嚴重的時侯,但和以前比,真的好很多了.我不敢保証是否能在你們要的時間內達到你們所要的成效,我只知道中藥調理要有耐心,畢竟今天會生此病不是一天兩天造成的,當然也需要更多時間來調理.

    聽你所述,你當初應該沒有很"積極"的去看中醫吧,不然為何只見過一次面?吃的藥感覺是人家已事先調配好的,而不是依你個人體質去搭配的?基本上從得病開始,我每星期有一天看中醫,每次醫師都會幫我把脈,問我的情況,適時做藥物調整.
    你還在求學,還在處於有壓力的環境下,治療上會比較辛苦點.自從生病後,我暫停工作,目前好好休養,早期水藥對我很有效,或許也和我睡眠補足及悠哉過生活有關吧.....總知大伙一起加油,希望未來能出現對我們有利的治療.
  • fly159
  • TO:zona
    補充一下,剛得病時,我每天都做至少三四十分鐘的"平甩功",每次十分鐘,一天做三到四次,記得當時手有時很痠痛,甩一甩,氣血循環好之後,對痠痛多少有些幫助,書上也有看到平甩功主要是"促進全身血液循環",對當時剛得病的我或許也有很大的幫助吧!你可以試試看.現在的我開始有點懶,偶而甩一下而已,但下午會去健走個三四十分鐘,運動對病情真的有很大的幫助,之前常動,張醫師把脈,會自己跟我說腿的氣有通順一些.有一陣子下雨,懶的動,那時感覺身體較虛,醫師把脈,突然跟我說"運動量不足",真是神,這樣也抓的到.總知體會到運動很重要吧!

    TO:大家
    這些日子以來,偶而會看一些書,其中有發現到兩本書,裡頭有部分篇幅提到和此病有關的問題,你們可以去書局看看,不見得要買.總之可以試的,對病情有幫助的,我都會去嘗試看看......

    (1)別讓不懂營養學的醫生害了你
    (2)醫生說治不好的病,99%都靠自癒力運動
  • TO 大家
    fly159介紹的書有空我會去找來看看
    我也推薦許添盛醫師的書給大家
    還有...越勇敢,越美麗!堂娜勇敢瑜伽
    真的很巧,懷孕期間我每天都跟寶寶說要跟媽媽一起很勇敢
    勇敢帶給我很大的力量,就像坣娜書中提到的吧

    對了...我有好一陣子都沒好好運動了
    大家互相鞭策一下吧

    chung322 replied in 2011/07/06 16:36

  • ZONA
  • to fly159:
    中醫的部分,確實沒有很積極,主要原因是因為那個醫生好像是在北部看診,我和他見面是因為他剛好到台中(我讀大學時的地方)和朋友應酬,所以剛好見上一面,他也指草草說,他給我水藥喝,也沒說要復診的事,可能也因為如此!!所以就比較沒有那麼積極!!
    也很謝謝你們提供中醫的資訊,我會趁這個暑假好好去看中醫,我想再確認一次,你的中醫是在員林的懷仁中醫的張醫師,地點是在浮圳路二段對吧!?

    我想請問一下你發病多久了!?因為你有胃酸逆流的現象,目前我是沒有,我想要問一下須要注意些什麼!?謝謝

    to chung322:
    謝謝你提供的中醫地點和電話!! 我今天要先去住院了,上次肺高壓的關係要開刀做檢查(心導管手術),所以可能這幾天無法看到你們溫暖的回應了!! 你們好好加油^^
  • TO ZONA
    要勇敢喔
    我們都努力讓自己像正常人一樣生活吧
    8月我要去台大複診
    如果有新的訊息再跟大家分享

    chung322 replied in 2011/07/06 16:28

  • 皮西斯
  • 好久沒看到妳更新。原來是懷孕生小孩了。恭喜唷,我還在原地踏步(嘆),不過最近終於決定加上中醫,看能不能處理一下腸胃和生理期的問題了
  • 謝謝喔......
    是啊,試看看中醫吧,調養一下身體,至少西藥帶來的副作用中藥是有幫助的

    chung322 replied in 2011/07/06 16:25

  • fly159
  • TO:zona
    我發現得此病至今約六個多月,快七個月了吧(如果加上不知得此病,亂吃藥的時間,應算發病9個月了),胃酸逆流問題,在得知此病前就有一些症狀,等到開始吃免疫調節劑時,逆流愈來愈嚴重,常有火燒心問題,除了硬皮症患者易有此問題外,藥物本身的副作用也會導致"胃炎"或"膽汁滯流"問題.所以剛開始真的很不舒服,體重在短短四個月的時間,減少了9公斤,親友都說我現在看起來根本是皮包骨.現在的自己也很努力的在吃,但很怪,怎麼吃體重都回不來,不知是否腸胃吸收不好?
    醫生只告訴我不要吃油炸物,甜食少碰而已,其他就自己的經驗,會建議多攝取膳食纖維含量高的食物及益生菌,對腸胃問題多少有幫助.

    我目前看的中醫,是位於員林浮圳路二段的懷仁中醫,沒錯!

    可否請問一下,你當初是怎麼發現自己得硬皮症呢?有何症狀出現?(等你開刀完,體力回復後再回就好)你要加油喔!!感覺得出你比我勇敢多了,我可是易焦慮一族的.

  • ZONA
  • to 大家:
    我已經回來囉,手術一切正常,手術時間不到一個小時,完全感受不到痛(手術小也醫術也很進步八!)雖然開刀完後暈了兩次,但可能只是休息時間躺著,起來走動時才容易頭暈眼前一片黑,應該沒有大礙!
    這個手術,是要判別我是因為免疫系統所引發的肺高壓,還是先天性的,得釐清這個是因為藥物費用健保給付是有差別的,如果你要用好一點的藥來治療肺高壓,你又非天生,健保是不給付的,自費的話一個月費用藥12萬(昏),當然還是有次級的(6萬/月)或健保給付的,而我現在就是用健保給付的,我也被判定是硬皮症所引起的肺高壓!!如果健保的藥物是OK的,其實是用不到自費的藥的!!所以我佔且就以健保給付的藥來治療肺高壓。另外在手術中它也會是一種藥物給你看對肺壓有沒有反應,一般人是沒有反應的,但我有效果還不錯,可是他會降血壓,所以如果你血壓正常,或偏低,還是不能用= =唉!

    TO FLY159:
    我在大二是參加偏遠小朋友的夏令營教學活動(工作人員),因為曬很黑,卻發現我的手部關節都是白的(有點類似白班,後來發現是黑色素退化),還有手指末稍有傷口出現,後來從皮膚病看到免疫系統科(我的皮膚硬化和雷諾氏症比較明顯),末銷血液循環較差(我要好好來練平甩功了!)
    我沒有胃酸逆流的問題,但是我吞嚥確實比較緩一點,所以睡覺的時候我會頭不高一點,睡前也不會吃太多,也積極在預防胃酸逆流的問題,就像你說的硬皮症很容易有這樣的問題!!
    我已經發病兩年多,所以一開始是一定會非常緊張的!!但是這是一場長期抗戰,所以大家加油吧!


    ps.我會先從近有名中醫師看起,畢竟中醫師專科都不太一樣,有名不一定是看硬皮症,如果我有消息會與大家分享!! !
  • fly159
  • TO:zona
    恭禧手術順利回來,一個月12萬真的很可怕,要是要我自付這些錢,我想我不會每天煩惱硬皮症的問題,而是煩惱去哪借錢好....真的挺沈重的負擔,好在你有健保給付.

    你所說的手變黑但關節是白的,在我雙腳看的到此情況,尤其是天冷時,整個下肢變黑,但關節處跟大腿內側是白的,剛開始連自己都不太敢看自己的雙腳,現在比較能面對了,想請問你當初手硬化程度為何?其他地方會有波及到嗎?兩年了,是否有消退情況呢?

    如果附近有可靠的中醫,在附近看的確可省下許多精氣神,說實在的,這是長期的抗爭,常跑遠途看診其實很累人的,好在現在是夏天,真不知冬天到時,是否還有此體力這樣跑(我們這種病最怕的是寒冷的天氣吧!),等侯大家帶來的好消息.
  • zona
  • 各位好久不見!! 大家最近都很健康吧!! 我最近在忙課業的事 ,所以來留言的時間少了 !XD 上次提到我去看中醫,因為才看沒多久,但是我單純想分享,醫生叫我早上喝麥麩五穀,均衡飲食!! 其實我非常挑食,所以是個很欠揍的小孩,我不吃水果,不吃生菜,還有阿哩阿紮的不吃!! 所以醫生叫我吃五穀麥麩,早餐盡量不要吃西式的,我都得聽進去!! 所以我正在調整飲食!!

    to fly159:
    硬化程度其實時間太久了起初的數值我也有點忘了!! 波及的地方是還好,主要還是集中在手和手前臂!!基本是消退是不太可能的,盡量只能不要惡化太僵硬!
  • fly159
  • TO:zona
    目前無惡化情形出現,所以還算OK拉,老實說早期發病的自己不太敢碰電腦,因為肌鍵易發炎,手就緊蹦,所以現在也盡量少碰.我想說的是,看了一些書的心得,發現營養對人也很重要,它也算是人體"氣血循環"中"氣"的三大來源之一,稱之為"營氣",另一種是"運動"補氣,再一種...忘了^^.因此均衡飲食真的很重要,想想早期的自己其實飲食很不正常,所以腸胃才會先抗議吧!現在呢!當然也是不正常拉(因為不會烹煮,也懶的煮^^)外食居多,所以才會吃這麼多營養品在盡量補足自己不足的養分.蔬果部分倒是很努力的在吃,因為內含豐富的抗氧化物,所以對我們的病情應該很有幫助吧!以前不愛吃的菜,現在也都會強逼自己吃,告訴自己各種蔬果的營養分都要攝取到.你也要努力的做到,對身體會比較好.只是我不懂的是....為何醫生突然會跟你談起"營養攝取"的問題呢?好特別喔,一般都是說要"多運動""多休息",你卻是"吃",難不成醫生有發現到五穀麥麩的啥好處嗎?為何會知道你營養攝取不均?

    請問你西藥都吃哪一些(藥名)?我在想可能我和Joy吃的藥有累同,所以出現的病徵較相似,我們都出現全身產生粗皮的現象,Joy是半身,我是全身,原先很恐慌,但後來聽Joy媽媽的描述,說Joy後來皮膚有恢復正常些,我才放下心來,的確現在粗皮現象有緩和下來,你的出現讓我發現大家病徵不見得一樣,所以才會想請問醫生開給你的藥是???你現在的手會黑黑硬硬的嗎?手指靈活度為何?(我當初手指根本像廢了一樣,不太能活用,現在還是略蹦腫腫的,無法完全握拳,但和當初比真的好多了,當初連拿筷子吃飯都很吃力呢)
  • to fly59
    想請問你"肌鍵發炎"跟"硬皮症引發的肌肉緊繃"可以分辨嗎?因為我這幾個月都在擠母奶,擠母奶手的關節必須重複不斷的伸縮,所以手部開始疼痛,關節也怪怪的,但是可以握拳,不過沒甚麼力氣........

    chung322 replied in 2011/07/18 15:21

  • ZONA
  • TO FLY159:
    中醫講到營養攝取是認為免疫系統及病發病起因不明,所以他們認為吃的健康是首要任務!!均衡攝取健康的東西,他還叮嚀我不要吃西式早餐!!當然油炸也別吃,東西吃清淡點等等!
    JOY幼年型的硬皮症,控制得宜應該可以恢復的還不錯! 我一開始在榮總吃藥的時候,醫生給了一種自費藥大概一個月合計藥品要3600元(是灰色的),他是說可以改善皮膚的緊繃趕,後來轉院到成大,成大的醫生就說那顆藥要自費,而且功效改善皮膚是有紀錄但是不是如此明顯,所以就幫我把它停掉了!我現在看的成大醫生是免疫系統的劉主任!
    皮膚的部分我手部比較明顯,還有臉部比較容易繃緊,手指關節硬要伸直會腫脹疼痛,但用手部的工作是還沒啥大礙,我也是無法握拳,另外微彎會讓我比較舒適,所以有點微微彎,不過這可以做復健,就是蠟療機,妳可以壓手掌讓關節不要變形到無法作事,我平常無聊也會壓壓我的手掌讓我的手指部要變形!我是不知道你認為的黑應是如何,但是我的皮膚確實比較容易曬黑,而且很難白(偏深咖啡)且容易乾燥!我的皮膚還有一個特點,就是會白白一點點,雖然不明顯,但是醫生說這是因為皮膚的黑色素會消失,就像我的手指關節白一塊一塊一樣!

    藥物的部分:
    1.Diltiazem/Herbesser
    2.pentoxifylline SR/Forflow 促進血液循環
    2.predenisolone類固醇0.5顆/一天
    3.還有一顆是橘色白色的膠囊
    因為硬皮症最容易有雷諾氏症,就是血液循環不好,手腳發冷發黑,所以通常以開血液循環的藥為主!

    to 各位
    肺部纖維化的問題,是許多硬皮症在最怕遇到的問題也比較棘手,所以通常建議定期照肺部X光!另外如果發現有比較喘可能是肺功能退化或是肺高壓,肺功能退化就是別人吸一口的氧氣妳可能需要好幾口才才夠,若是肺高壓就是妳的心臟負擔會太大,這都可以透過肺功能檢查,還有心臟超音波檢查來追蹤!
    另外補充新的資訊,也是我手術後回診醫生的叮嚀,就是要在九、十月打感冒的疫苗,因為肺高壓的話,感冒會比較容易喘還有難受!
    希望大家都可以健康 好好照顧自己!
  • to zona
    聽到妳手術順利非常高興,你現在開始寫論文了吧,壓力一定很大,記得要調適自己的心情喔
    想請問你所謂的"喘"可以具體形容嗎?
    因為現在天氣熱,總覺得曬一下衣服或做個家事'爬個樓梯就會喘?這樣需要檢查嗎?

    chung322 replied in 2011/07/18 15:11

  • Jessica
  • 大家好:
    1.Joy沒有吃任何營養品,因為怕造成副作用.
    2.還沒用藥前Joy都不會癢,但吃藥後Joy皮膚就開始癢,癢的情況很嚴重,她甚至連私密處都很癢,但台大醫生也沒辦法,直到換了馬偕 徐醫師;癢的情形在2星期後幾乎完全改善,醫師強調硬皮症本身不會癢,會癢是因為過敏體質,可是我覺得應該是"皮膚緊繃乾燥"經用藥和保養有了改善,家裡的寢具也都是防塵蟎套.
    3."舒緩液"成份緹娜 可以上網查較詳細",其實Joy連洗頭(慕之恬廊雙潔乳)洗澡(滋養皂)都用醫療保養品.
    4.想請問大家有申請"重大傷病卡"?,之前台大醫生有詢問要不要申請?但馬偕醫生沒有提過,可是爸爸很反彈;在某些心理層面無法釋懷,怕對她以後有影響...
  • Jessica
  • 對於大家提到的檢查"Joy"從開始到現在;在馬偕99/07/01只有抽血檢查而已,其餘項目從來沒做過,抽血也是一次,下次回診問問醫生.
  • to joy媽媽
    1.感覺上自體免疫疾病是醫生診斷的重要依據,在我懷孕的階段雖然指數正常,但是醫生還是堅持3個月抽一次血 .
    2.我也會皮膚癢甚至輕輕抓一下皮膚就會像蕁麻疹一樣紅腫,之前我會吃一些過敏的藥止癢,但我聽了大家的經驗談後,現在我會先擦乳液,再止不住癢才吃藥.
    3.台大醫生有開重大傷病卡給我,只有一個好處....... 看病只要100元,其他部分我就不知道了,但是在心理層面上會很難接受

    chung322 replied in 2011/07/18 15:01

  • zona
  • to chung332:
    你可以自己有一個標準,你之前走同樣的一段路,或是爬一樣多層的樓梯的時候,是否會感受到比較喘不過氣,需要用力深呼吸讓自己舒服點!一般可以請醫生排定期檢查,如果你覺得有這方面的疑慮,告知醫生應該都是會排檢查的,就看你和醫生的溝通!

    TO JOY媽媽:
    你要好好加油喔!!
    另外 我也有申請重大傷病卡,主要可以省錢,不過只有看免疫系統科才有,
    因為我上次看心臟科(因為引發肺高壓)就沒有減免,像我看成大就變150元,原本都要500多!
  • fly159
  • TO:大家
    很高興有大家經驗的分享,讓彼此對此疾病多了不少了解,甚至感覺到自己不是孤軍奮戰,對未來多了點希望....努力朝回復正常的生活邁進.

    to;ZONA
    你現在手部和臉部的症狀和現在的自己情況差不多,我的手指一樣只能微彎,硬伸直會腫痛不舒服,當初硬化的手(膚色偏灰黑色),即使現在退下來了,依然呈現灰黃,像曬黑的顏色,無法回到以前自然的膚色,目前臉跟脖子亦是如此,白色點點在我手上沒有,但脖子上跟胸口出現比較多.我們吃的藥不同,可能因為如此,我後來出現全身粗皮現象,甚至四肢有筋被拉住的感覺你沒有.你所謂促進血液循環的藥,應該是"血管擴張劑",由於當初考量到副作用不少,所以我選擇不吃,天冷時自己保護好,也因此我的手掌看起來都紅紅黑黑的,很不正常.喘的情況,其實在我發病前半年一直有出現,尤其感冒時特嚴重,常覺得自己再多講一些話就會猝死.平時走路沒多久也會開始覺得很喘.原先也不知怎麼回事,只把它歸於早期教書體力跟元氣耗盡的關係.(之前教了7年國小低年級生,常在喊罵中渡過,每天跟小孩鬥體力)後來發病後的一次胸部x光檢查,醫生沒說有問題,我才沒去注意.經過一段時間的調養,喘的情況很少出現過.但發現自己講很多話時,還是會有點喘,中醫是說中氣不足的關係.....看來我們還是需要多養"氣"

    to:JOY媽媽
    我最近也發現自己皮膚特容易搔癢,常在對稱性的某些部位,如手肘內側及大腿內側還有脖子,常抓的紅紅腫腫的,那種搔養絶不是乾燥沒擦乳液的關係,(因為有時才剛擦完乳液沒多久,但依舊癢呀!)我相信那是對某些東西過敏的關係,有時會猜想是否和天氣變化有關?當初有攻擊到的硬皮部分也是會一直發癢拉!最近常會想,是否該來去檢測一下自己的過敏源?有看到一本書,有提到自體免疫性疾病其實和過敏有關聯(書還沒翻完,也無法和大家分享什麼,只能初步分享)....但發病前的自己皮膚真的很容易過敏而搔癢.重大傷病卡,一開始我自己跟醫師提出要申請,因為怕這是一場長期的奮戰,我不想讓醫療費成為自己另一種負擔.

    三個月到了,這星期又要回去複檢了,希望一切OK........
  • fly159
  • TO:大家
    今天回去複檢了,檢查報告目前OK,只是血液中出現黃膽.看到報告鬆了一口氣,只是接下來醫生所說的話,反而讓我開始恐慌.他跟我強調兩個重點.
    1.冬天到時,手部保暖一定要做好,最好能到南部較熱的天氣中避寒,不然就是少出門,以免到時血管緊縮,出現不想見到的事情.....
    2.再三個月後,得病快一年,所以所要做的檢查更多,除了血液尿液外,又要重新檢測免疫蛋白部分,(包含ANA,硬皮指數及一些抗體等等)主要要檢測病情是否有變,怹說因為是自體免疫性的疾病,所以有可能會轉變成其他病症,比如紅斑性狼瘡等.聽到時傻眼..............

    想請問大家,病症會變這資訊你們知嗎?
  • 我有聽台大醫生說過
    所以他也會定期幫我抽血檢查是否有其他病症
    不過上回我在電視節目中聽到榮總醫師說過
    自體免疫疾病只要好好控制吃藥盡量減輕壓力病情是可以控制的
    所以就盡量別那麼慌張.............雖然我也常常慌張,不過還是要提醒自己

    chung322 replied in 2011/07/27 21:53

  • fly159
  • TO: 大家
    為了避免大伙的恐慌,所以在此告知一下我的中醫所告訴我的話,他說自體免疫性疾病有可能會變,所以要趕緊把體質調養好,讓"它"沒有機會攻擊,所以平時的保健很重要,大伙要努力調養好自己的身體.
  • 上回醫師有提醒我
    雖然是夏天但是吹冷氣時還是要注意手腳的保暖喔

    chung322 replied in 2011/07/27 21:54

  • Jessica
  • 身體有異狀,或多或少應該都會接收到異樣眼光或同情的詢問.
    Joy今年要上小一;在先修班有很多同學問她腳怎麼了?
    其中一位同學是每天問,幾乎有空就問,惹得Joy很生氣回答:被蚊子咬;紅豆冰啦!
    我跟Joy說:你可以跟她說是因為生病的關係,
    我希望她在心理上能健全思考,她很酷的回答:就算跟她說她也不懂!當下我的心好痛,很心疼.

    to fly159 Joy最近眼睛常喊癢,醫師開了眼藥水"立敏停"早晚點一滴.
  • TO:Jessica
  • 硬皮症所造成的外觀真的很不好看,腳的部分我都穿長褲遮掩,所以外人看不太出來.而手的部分,外出時常會藉著袖套及手套,以防曬名義遮掩著,所以少有人問,但時常還是克服不了心裡的障礙,常常緊繃的關注自己的手,深怕熟人看到問起.你想連大人都無法承受別人異樣的眼光了,何況是小孩.如果要讓Joy像一般小孩一樣,快樂的上學,這一心理層面不克服掉真的不行.想請問一下,Joy吃藥這麼久了,腳的硬化情況沒有太大改善嗎?看起來一樣很灰黑,很不正常嗎?"紅豆冰"的症狀是蚊子叮咬的,還是此病造成的?(我當初硬化的手臂,經過這些日子的休養,不像當初這麼黑,看起來就像曬黑或偏黃的皮膚,其實看不出啥異樣,唯有手掌處仍在紅黃黑三色中變化)

    曾帶過一些特殊病症的小孩,比如有先天性心臟病或情緒障礙的孩童,其實他們的家長都會特別交待老師注意一下,並請老師告知同學,要他們多加留意,玩耍時不要去傷到孩子.等孩子都知道後,對於此病的學生不會產生好奇,反而多點憐憫心,生病的小孩心想大伙都知道了,反而能輕鬆面對(最近也慢慢讓自己的朋友知道自己得此病,但發現"說明白"反而讓自己的心輕鬆不少,至少在他們面前我不用遮遮掩掩)你可以試著和Joy的老師溝通,請老師對全班做個"簡單的"說明,Joy也就不用擔心自己不會表達的問題.同學也不會整天繞在他身邊問題怎麼了.孩子的新鮮感通常是一時的而已.

    最近也發現自己的眼睛變得乾澀,易酸易累,眼白處還常出現血絲.偶而癢.我在想可能是此病造成的"乾燥"有關.目前只是偶而讓自己閉目養神一下,並沒有點眼藥水.醫生有說Joy眼睛癢的原因嗎,是過敏?還是乾澀引起的?
  • Jessica
  • Joy愛穿裙,所以看上去很明顯,因為是從腳踝開始往上延伸,所以"紅,黃,黑"很明顯,但比起一開始顏色有比較淡了,紅豆冰是她搪塞同學的話.
    等Joy上小學時會跟老師溝通的 謝謝!

    眼睛癢:醫生說是過敏.
  • fly159
  • TO:大家
    大伙近來都還OK嗎?這次留言主要要分享這些日子得到的一些小道消息,等不及想和大家分享~~~

    1.前天中醫回診,我的醫師告訴我,在撐一陣子,我回什麼意思,他告知英國目前開始在研發治療硬皮症的疫苗,可能有發現到一些端倪.(聽到時很開心,只是心裡還是會想~疫苗問世還要很多年吧....>_<)網路還找不到這類的訊息,只能告訴大伙耐心的等吧,至少感覺未來我們的病是有機會治癒的.

    2.前些日子,以前的同事打電話來告訴我一個好消息,她說她現在人在"樓中亮中醫"調養身體,而這位醫師曾上過節目,也出過一些書,叫"算病",上網查一下,好像還滿有名的,目前在台中及台北都有開業.最主要的是,他曾跟我的同事提起,他曾治療過兩個硬皮症患者,都是大老闆,且治療好了,聽到此消息時很開心,感覺又多了一線希望.但目前自己的病情並無惡化,所以暫不會考量換醫生,因為病人和醫生之間的信賴感要建立起來也是不容易的.

    3.此外有一事純綷是個人心裡的想法,想和大家分享,上次看中醫,終於提起勇氣問醫師,他之前治療的那些很嚴重的硬皮症患者,現在治療的怎麼樣了?我的醫師回我:都走了.聽到時傻眼,不過他後來有提到,這些人都不是因為硬皮症而離開,而是因為一些併發症及藥物副作用的傷害而離開,且很多都是有些年紀了(可能身體比較沒有抵抗疾病的能力吧!)聽到時還是會害怕,心裡也會有些感觸,名醫為了名聲,是否都報喜不報憂呢?只報治好的消息,失敗的不會說呢?(但我的醫師真的很老實,老說一些病人不喜歡聽到的消息>_<)因此,選擇是否到別人介紹的名醫看診,評斷在個人.然而還是會希望大伙帶來的是好消息.

    如果你們有查詢到,或知道一些訊息,希望你們也能留言和大伙一起分享......
  • Private Comment
  • joey
  • 我是新同學
    發病十年左右
    患部是左下巴
    目前已萎縮變黑
    對生活已有影響(尤其是心情)
    我現在開始看中醫和針灸
    一個月後再來跟大家分享
    ps.醫生說我的病是不嚴重的
    我只是皮膚受到侵害,關節等目前都沒事
  • fly159
  • joey您好,很高興認識你,你的出現讓我們了解,發病不見得從"手"開始,只是比較好奇的是,你當初怎麼發現自己得的是硬皮症呢?是否一開始有誤診而導致病情惡化沒有控制住?還是早期就有發現但病情控制不住?(當初發現得此病,吃藥時,前半年的時間,藥物無法控制,還是一直攻擊身體的其他部位,當時我的醫生曾提到,如果一顆免疫藥控制不住,會改成兩顆,所以我想以現在的技術來說,要用藥物控制病情惡化應不難,只是要承受比較多藥物帶來的副作用吧!)

    我了解此病對生活的影響會讓人覺得不悅,我主要在手部及大腿會變紅變黑,也常怕別人看到,心情也常起起伏伏,但也只能努力告知自己往好的方面想,因為不好的想法只是增加身體的負擔而已,因此,大伙一起加油吧!相信現代的醫學技術這麼發達,不久後,此病也會變得"有藥可醫"的.

    現在的自己,身體調養的還不錯,手不再繃這麼緊,皮膚的毛髮也慢慢長出來,胃酸及骨頭痠痛問題一直都有(有運動時,會好很多,但就是懶呀....唉!),但至少有感覺到休息後的自己,身體有慢慢在復原當中,至少不像當初發病時這麼不適了,所以休息及心情放鬆很重要,一起努力做到吧!

    大伙保持聯繫喔!再兩周又要回診了(此次驗更多指數),心情又跟著起伏,希望帶來好消息~~~
  • Jessica
  • 大家好
    跟大家分享Joy的近況,Joy現在不吃中藥了,從今年開始,(極力抗拒)。
    而大腿凹陷(鷹爪狀)的地方;已經回復正常,肌肉也軟化很多,很接近正常肌膚了。
    Joy還是不需要抽血驗指數,目前固定點"過敏眼藥水"和噴"過敏鼻噴液"。
  • fly159
  • TO:Jassica
    謝謝你的分享,看到joy和自己一樣都有進步,很替彼此感到高興,這次回診,ANA指數一樣是1:160(一年半前發病時1:640,半年前1:160),而硬皮指數107(剛發病171,半年前127),手的膚色及狀態看起來正常些,靈活度也好很多,但雷諾氏現象還是很明顯(常變紅或紫).身體過敏的情況也很嚴重,(主要是鼻涕迴流及左眼搔癢問題),這三個月兩次的檢查中,有一個和過敏有關的指數都超標,醫生原先要開抗組織胺藥物給我,但我回絶掉(如果身體承受的了,不想再吃這麼多的"毒藥")
    想請問joy多久驗一次硬皮指數?和我們一樣三個月回診時要驗血驗尿嗎?現在吃的藥量是否有減少呢?回覆正常的肌膚,顏色變化問題有改善嗎?很抱歉一次問這麼多問題,實在是想多了解一下這個病的變化,麻煩你囉,謝謝!
  • 小芳
  • 你好!~~我看到妳們的留言
    我的孩子也有硬皮症
    我了解那種痛苦根無奈
    我一直很想知道妳們的治療方式跟照顧內容
    我也有做很多功課
    但是我真的很希望能作一個統計來追蹤硬皮症
    畢竟要服用這些藥物真的對任何一個人都是傷害
    我看了國外的文獻
    只說吃這個要會比較有效
    但是~~~~然後呢
    我想跟各位請教一下不知道可以ㄇ
    謝謝妳們!~~感恩
  • 小芳
  • 你好!~~我看到妳們的留言
    我的孩子也有硬皮症
    我了解那種痛苦根無奈
    我一直很想知道妳們的治療方式跟照顧內容
    我也有做很多功課
    但是我真的很希望能作一個統計來追蹤硬皮症
    畢竟要服用這些藥物真的對任何一個人都是傷害
    我看了國外的文獻
    只說吃這個要會比較有效
    但是~~~~然後呢
    我想跟各位請教一下不知道可以ㄇ
    謝謝妳們!~~感恩
  • 請問你說的是哪種藥?類固醇嗎?如果驗血指數很高而且身體也有硬皮症的徵狀是要服藥的......至少可以控制病情,雖然類固醇有很多副作用,但是也沒有辦法...不過可以試著看中醫緩解副作用的不適

    chung322 replied in 2012/04/15 22:14

  • Jessica
  • To:fly159
    1.Joy現在在台北馬偕看診,第一次抽血是99/07/01,也是第一次看診,之後從未抽血和驗尿,現在是一個月回診一次(之前是1星期,2星期,3星期回診)。
    2.免疫調節劑--之前1星期 4 顆 現減 為1星期 3 顆。
    3.是凹陷處回復平整,肌膚顏色還是紅一處,黑一處,醫生說:給她時間,色素自然會退掉。
  • fly159
  • TO:Jessica
    謝謝你的回覆,看得出來Joy回復的情況愈來愈好,欠缺的不過是時間罷了.....
    而我,目前也努力再等時間幫我回復健康.

    To:小芳
    可以分享一下你的孩子目前有何症狀嗎?發病多久了?所吃的藥有哪些?也許說出來,大伙才能將經驗分享給您知道!
  • 亮亮
  • 您們好~我也是硬皮症病友,98年冬天開始.手就開始感覺到無法握拳.當時還以為是手扭.看了中醫還是沒效.後來過了2-3個月.開始無法蹲下.我才覺得怪怪的.去醫院做了全身健康檢查.一切正常.惟有白血球及血小板指數過高.99年5月因為堂姐是類風濕性關節炎而介紹我去台北榮總給他的醫生看.診斷出來為硬皮症(診斷書:全身性硬化症).當時連聽都沒聽過這是什麼奇怪的病.上網一查才知道..原來是那麼嚴重的病.後來住院3天全身徹底檢查.肺部有輕微受損.手指無法伸直.無法握拳.腳背紅紅的很痛.胃食道逆流.但硬皮指數沒有異常(住院醫師還很懷疑的問我說.是真的有硬皮症嗎).我就只出現這些病徵.現在過了2年了.每個月回診抽血檢查.一直都像正常人在過...沒有特別去想太多...朋友們常跟我說:要跟自己的身體說話.告訴自己一定會好起來...我也常常照著做..放輕鬆..做做伸展操..現在真的好多了...但最近幾年我想生寶寶...我又開始擔心會不會遺傳..或是讓身體又更糟了...很煩惱...
  • 其實我一直也很擔心這點,當時我問了許多醫生,給我的答案都是~~~不會,只有台大的醫生不敢肯定,後來我隔年生了個兒子,現在已經一歲多了,很健康很聰明......倒是我的身體似乎懷孕後反而變得比較好,所以別煩惱...先跟醫生討論如果醫生覺得ok就生吧...不過記得懷孕產檢要看高危險群妊娠科
    可以請問,醫院抽血正常醫生是怎麼診斷你是硬皮症呢?目前抽血正常是否都完全沒有用藥了?
    我的狀況目前抽血正常,台大的醫生不建議我用藥,所以我已經停藥一年以上了,但是有時心理還是很不安

    chung322 replied in 2012/05/17 22:19

  • chung322
  • 各位病友
    想請問大家每天有試著做臉部運動嗎
    例如念阿伊屋ㄟ喔
    因為最近練瑜珈所以會常常做臉部運動
    但是我發覺臉好像緊緊的
    病友們會這樣嗎
    開始擔心起來了
  • 亮亮
  • 我的手肘以下.膝蓋以下皮膚都是硬的.有塊斑.加上胃食道逆流及肺纖維化.應該是這樣斷定我有硬皮症的吧!我沒做切片檢查耶...
    目前使用藥物為每日1顆免疫調節劑.2顆秋水仙鹼(早晚各1)吃了11個月了..醫生說吃這2種藥比較怕的是白血球變太低.但我目前白血球都在正常值內偏高.血小板指數也有偏高.醫生說還可以接受..所以我的藥都沒增也沒減...
    我每個禮拜都會去做油壓.做完身體的血液循環有好一點..平時也會甩手功..
    臉部緊緊的..偶爾會感覺到耶..若有這種感覺時.我會輕輕的從下巴淋巴那裡開始往上推..想到就推個幾下..就不會了..我每次都會突然摸到硬硬的皮膚,如:胸口.脖..我就會開始很緊張,開始去摸別人的看有沒有跟我一樣硬硬的..但我老公都叫我放輕鬆,不要自己嚇自己..我也就沒想那麼多了...
  • 我也常常自己嚇自己~~~這種性格是天生的沒有辦法改,所以我老公在我質疑哪裡怪怪的時候,就會要我在近期立刻就醫,檢查後比較安心,

    chung322 replied in 2012/05/18 21:55

  • 淑 清
  • 大家好:我是硬皮症病友,請問版主,生完小孩後就停藥了.以前有的症狀都消失了嗎?我患病一年多,手指頭紅腫僵硬,頭臉脖子浮腫,前胸後背有大片白斑.經過治療後改善一些,我平常也有在運動,走路,爬山.放鬆心情不去想太多.我現在一天二顆調節免疫藥,二顆不同血液循環藥.半顆類固醇,好像我吃了比較多藥.
    我的醫師說我不嚴重,?我的皮膚本來就不白,可是我發現臉有較黑,脖子也黑,.二隻手背手肘越來越黑,醫生也說不出什麼原因來,因為真的很不好看.請問大家有這困擾嗎?
    網路資訊發達,對這種罕見病症不再那麼恐懼了,我們都可拿出來討論,互相打氣!
  • 其實說也奇怪,我懷孕後指數就恢復正常,所以也就停藥了~~~徵狀好像也不那麼明顯
    目前我的皮膚狀況還好,從懷孕後我養成習慣每天洗完澡擦身體精油或乳液
    如果你對目前的醫生比較沒信心,建議也可以考慮給另一位醫生看看你的狀況

    chung322 replied in 2012/05/18 22:00

  • fly159
  • to:亮亮和淑清
    很高興認識你們,也謝謝你們的分享,讓彼此對此病有所了解,能互相加油打氣.我的皮膚當初攻擊到的有臉,脖子,胸口的皮膚,手臂,肚子及大腿,所以早期這些地方皮膚都比較硬,而其他地方則是皮膚慢慢變得較結實,摸起來粗粗厚厚的.調養至今,皮膚慢慢回復正常,只剩下手掌的皮膚較硬,繃,其他地方都軟化了.偶而工作較疲累時,還是可以感覺的到全身的皮膚又變得粗糙,但休息過後又會變得像正常皮膚.膚色部分,當初攻擊較嚴重,皮膚變得較繃緊的地方,如臉,脖子,胸口及手臂,都有黑色素沈澱的情形,那時的自己不太敢照鏡子,因為臉色相當的糟,看起來很恐怖,連低領的衣服也不敢穿,因為胸口很明顯有色差皮膚的問題,隨著時間的調養,皮膚慢慢鬆軟,不再那麼緊繃時,膚色也開始偏像正常的黃褐色.黑色素部分很明顯有在退,只是臉跟脖子還有手的色素退的沒有那麼快,所以一旦工作疲累時,臉色還是看起來還是很暗沈.
    我只能說多休息吧,別讓自己太疲累,還有心情的放鬆也很重要,色素部分隨著皮膚的好轉會慢慢退掉的.此外,我臉部的皮膚雖然較軟化了,但嘴巴張大時,還是可以感覺的到皮膚不像以前那麼有彈性,會有點緊緊的感覺喔!
  • fly159
  • TO:淑清
    補充說明一下,用藥部分,並不是說只有你開比較多的藥,而是藥物部分,我想每個醫生的想法不同,所以開的藥方有差.像我的醫生從一開始就不建議我吃類固醇,而血液循環藥一開始他也有開,只是開藥的同時也告知我它的副作用有多可怕,所以讓我自己決定要不要吃,當然也開了一些其他的藥方,只是最後我選擇能不吃的就不吃,所以才會只攝取一顆免疫抑制劑,(中間攻擊嚴重時,他原本有打算改成兩顆,但好在我後來控制住了,所以才沒加量),藥物部分其實可以和你的醫師商討看看,如果有其他的替代方案,能減掉還是減掉的好,因為藥物真的很毒,吃到現在都可以感覺到它在身體造成的不適.也許是我個人對西醫已失去信心的關心吧,目前有任何不適都找中醫調理,不再吃西藥解身體的不適.
  • 淑 清
  • 謝謝版主和fly給我的鼓勵,這幾天心情有點不優,,二隻手指頭較腫,麻,皮膚顏色也較深,二隻腳背有點黑,好像狀況有點不好.大概我的年紀較大有關希吧!62歲的年紀得此病.上個月摔了一跤到現在胸部還隱隱作痛,還不能做大動作的運動.過幾天要去做例行檢查.睡眠品質還是不好,大概是這樣影響身體吧!
    網路有個罕心網誌,紀錄了她對抗硬皮症23年的過程.從結婚得了風濕關節炎,懷孕後又得到硬皮症後,對抗頑強病症的點滴過程,她現在很健康,可供參考.
    祝大家身體健康!


  • 亮亮
  • 不知各位病友是否有足夠醫療險,我的醫生有問過我.醫療險有沒有買.我只有很簡單的住院日額1仟元.其他沒有..醫生說這樣不夠..他說有位跟我一樣硬皮症的小姐.因為保險買了滿多的.她就試新藥.1劑要4萬塊自費.1年要打4劑.她打了2劑皮膚就很明顯的塊斑淡化而且變軟軟的.效果不錯...但可惜的是我已經不能買保險了.被拒保...所以現在就只能靠自己控制...讓自己慢慢的好起來....
    我的醫生是台北榮總的過敏風濕科周教授...可以找他評估自己是否適合打新的藥劑...
  • to 亮亮 這是今年最新的藥嗎?不知道有沒有其他副作用,因為吃口服藥對腸胃副作用很大,如果真的有效真的可以試試看,也謝謝亮亮提供的資訊,很喜歡大家這樣交換資訊的感覺,不再是一個人孤軍奮戰,大家加油喔.

    chung322 replied in 2012/05/23 10:59

  • fly159
  • TO:淑清
    謝謝你分享的"罕心網誌",你目前描述的狀況有點像我剛發病時的症狀,記得當時還不知得此病時,一直認為是手部使用不當所造成的不適,沒有多去留意它,只知道那時睡得好時,手的不適狀況會慢慢趨緩掉,然而後來的自己睡眠品質一直不好,也因為工作的關係常睡不飽,所以一夕之間起床,腫脹的手突然就變黑變硬了,之後得知是硬皮症的關係,心裡更是恐慌,發病情況也就一下子變更嚴重.因此,我想此時 的你,需要的是心情的放鬆及深入的睡眠,如此才有體力讓身體修復.如果一直無法好好入睡,可能我會建議你走訪一下精神科,拿個睡前藥,讓自己有好的睡眠品質(我個人覺得我發病嚴重後,能回復快速,一方面和中藥調養有關之外,另一方面應該是精神科藥物對我的幫忙,如今心理較能釋懷後,也慢慢在戒掉睡前吃藥的習慣了)總知有效的休息是很重要的.加油!

    TO:亮亮
    我沒有買保險,只知當初生病時,上網查詢,有病友說可以申請"重大傷病卡"以減少後來的醫藥費,所以我就跟我的醫生提起我要申請的事宜.對於可自費打新藥這回事,聽你說才知道,只可惜非一般人打得起呀,我們還是慢慢靠自己修復吧!!
  • 淑ˊ 清
  • 大家好 我十幾年前買的重大醫療險 竟然沒有硬皮症險 除非在加保 醫療險只有住院一天1000元 年初開了白內障手術只有申請到2200元而已 如果花了十多萬能把病醫好 真想試試看 但新開發的藥 對她沒信心怕被當作白老鼠
    請問大家有沒有黑色素問題 網路上我請教過皮膚科醫師 她說如果是硬皮症引起的膚色沉澱問題 可擦點有衛生署核定的美白藥擦 當攘要給皮膚科醫生認定過的
    謝謝fiy 我睡前先吃半顆使蒂諾斯 過了半小時不睡 在吃半顆也要經過很久才能睡下去 有吃安眠藥還能睡下四五個鐘頭 如沒吃就睡不好 在這樣下去要找個精神醫生看了 我的安眠藥是風濕免疫醫生開的
    我的手指頭 臉 一直脹著 病情如再沒好一點 有想過要換醫生....
  • to 淑清你好...我們這種病,心情跟壓力影響很大,如果你對目前的醫生沒有信心而影響心情,建議可以先找另一位醫生試試看,這樣比較不會東想西想的

    chung322 replied in 2012/05/23 10:56

  • to:淑清
  • 壓力大真的會讓病情加重喔..我個人就是因為工作環境壓力太大..本身又容易緊張.一緊張就會手腳冰冷心絞痛..醫生建議找出自己壓力來源改變一下.於是我換工作了..換一個我喜歡的工作.做的開心.也減少壓力....建議偶爾泡泡溫水..放點精油..還滿有效的喔.我也常去爬山.觀賞大自然.感覺也不錯喔..在這個什麼都急.生活腳步很快的社會..只有找出自己喜歡的事物.轉移病痛的注意力..讓自己試著放鬆吧.
    手跟腳的疼痛.會慢慢減少.之前我的腳背只要輕輕摸就痛到不行.好像被鐵槌打到.但半年後就沒痛了..現在變成深紅色.而且很乾燥.常會很癢..手也是又脹又麻..現在是有消腫了.但騎車或開車時.手還是會麻...都是因為血液不循環不良所引起的..所以自己有時間就輕輕的按按手跟腳..讓循環好一點~
  • fly159
  • TO:上面這位大大
    先謝謝你的分享,你所描述的和我的情況好像喔,我本身也是易緊張型的人,加上發病前工作環境壓力大 ,心情鬱悶,睡不好的情況下就生病了,遠離那樣的工作環境,乖乖在家休養,讓自己盡量放鬆,睡得好,果然也大概半年的時間,身體慢慢復原中,當初發病時的全身無力,疲憊,手腳關節疼痛等情形也就慢慢的消失了,"放鬆,什麼都不要想"真的很重要.皮膚的乾燥可借由擦乳液來改善喔!

    TO:淑清
    我現在所吃的並非是安眠藥,醫生開給我的有兩種,一種是抗焦慮的,一種是鎮定劑,比較不會產生成癮性.會一開始找上精神科醫生和我過去病史有關.早期求學時壓力大,得到恐慌症引發一連串不適症狀,常喘不過來,在當時並不知得什麼病,只知道找中醫針炙及西醫吃藥,治療一年多都沒有用,影響生活甚大.後來找上精神科,發現睡得好的情況下,這些不適感慢慢消失,因此,在得此病時,第一步也找上了精神科,目前睡前不再依賴藥物,只有假日要工作的前一天會吃藥讓自己睡好,有體力應對隔天的工作.如果目前醫生開給你的藥沒有用,還是會建議你找上專業的精神科醫生.
  • 淑 清
  • 謝謝各位的建議 真的睡眠不足會影響隔天的情緒 身體狀況也較不好 就會懷疑東懷疑西的 自己給自己壓力了!
    to fly 我會去找專業醫師看診 謝謝你!真的我也是屬於緊張型的 遇到事情就先緊張起來 譬如出國旅遊 好幾天前就在想要準備什麼東西 出去時總是有一兩樣沒帶到 還沒出國前一二天 在家睡不著 可是住飯店卻不會睡不著 奇怪呀! 讀書時被老師叫起來問話 我會緊張到說不出話來 緊張到肚子痛 大概是有這種體質 才會這樣吧!
    大家一起加油囉....
  • Fly159
  • To:淑清
    呵呵,原來大家都是一樣性格人,易緊張,易焦慮,早期的自己也是很怕被老師點起來問問題,一點到我,馬上臉紅,連回答問題都會結巴,會得得到恐慌症,也是和這樣的性格有關,真糟糕。我的中醫師覺得我會得到硬皮症,或許和我早期的病症有關聯,總歸一句話,學會放鬆自己,凡事看開一點很重要,但做的到的人•••••少吧!
  • 淑 清
  • to:緹娜
    謝謝你的部落格,讓大家有抒發心情的平台,一歲多的小孩正是活潑好動的年紀,很會走路了吧,也在學講話了吧 媽媽的工作越吃重了,辛苦了!也不要太勞累了.你在練瑜珈,很好的運動,藝人唐娜得甲狀腺和紅斑性狼瘡,她說沒吃很多藥就靠瑜珈救了她.多年前我有練過,現在老骨頭硬了.平常也拉拉筋,彎彎腰,伸伸手臂.做一些活動筋骨的體操,星期日參加社區爬山運動.每星期晚上有三四天走路運動,相信這樣的運動量夠了.
  • 是啊...孩子現在已經會走路跟講話了,雖然工作吃重但是開心...
    運動方面我真的怠惰了,常常忘了甩手跟練瑜珈,看來要互相勉勵了
    對了,最近感冒很嚴重,咳個不停,自從有免疫疾病後發現一點小感冒就會很嚴重,
    大家要小心別感冒了,咳久了還會擔心是不是肺部纖維化了.....

    chung322 replied in 2012/05/28 11:52

  • 淑 清
  • 梅雨季,天氣不穩定,大家要多注意自己的身體,冷氣不要吹太強,或多加件衣服吧!緹娜小孩最好不要出入公共場所,我家附近有小孩得了腸病毒,要小心喔!
    to fly:
    精神科醫師說我有焦慮症,是啊!每晚還沒上床就想說今晚不知好不好睡,或想說如不好睡要用啥方法睡,安眠藥吃下去了怎麼還不睡,整個腦袋都在想這個問題,還有現在晚上不可以聽歌,不然腦中都是音樂聲揮不去.但還不至於看到床就會害怕,開了一星期藥,焦慮症和肌肉鬆弛藥.頭二天還不適應,偷加了半顆安眠藥才能睡下去,第三天就沒加安眠藥,自己睡了,希望經過醫師調適後能夠有正常的睡眠品質,祝大家身體健康.....
  • 淑 清
  • to 緹娜: 補充一點,是人都會生病的,想太多了,不要自己嚇自己了,我一個半月前摔倒 胸痛還沒好,再來感冒頭痛,咳嗽,搬個花瓶腰閃到,衰事接踵而來,怎麼辦,也要接受啊!不要想太多........
  • Fly159
  • To:淑清
    早期的自己就是這樣,常擔心睡不睡的好,愈擔心就愈睡不好,甚至藥物剛開始對我效用不大,常睡兩三小時就醒過來無法入睡。然而隨著時間、心情的調適後,睡眠品質慢慢變好,如今平時也能不依賴藥物睡覺。雖然還是時常"多夢,頻尿",但不依賴藥物睡著,心裡也就踏實多了。

  • 淑 清
  • to fly:
    我想請問你硬皮現象好多了,那膚色呢?黑色素有退嗎?手指頭腫脹有再腫嗎?我的睡眠沒有改善,還要再請醫師調理幾次吧?
  • Fly159
  • To:淑清
    我的硬皮現象雖然好很多了,膚色也看起來較正常些,但和正常人比還是明顯比較暗沈(像曬黑的感覺,在我的手臂,臉及脖子),遇冷或疲累時,膚色也會變較黑。我猜想是皮膚還沒完全變鬆軟,血液循環還是很不好的原因吧?因為當初變硬皮的肚子,小腿,大腿,如今膚色就變得很正常。但遇冷時,雷諾氏現象還是會讓我膚色發黑,總之,保暖還是要做好。手指頭腫脹問題還是在,但不會像當初那麼腫,那麼不舒服,甚至現在有感覺到手有慢慢消腫變正常的感覺,只希望能一直進步下去。

    睡眠問題我想不是一時半刻就解決的了,尤其是我們這種易焦慮,又遇上這個讓我們不得不焦慮的事,釋懷需要花比別人較多的時間。當你想開一點時,睡眠品質自然會跟著改善。
  • Fly159
  • To:大家
    有個疑惑在我心裡很久了,在此順便和大伙分享一下。從生病後一直有吃中藥和保健品來調養身體,在保健品部分從一開始吃一堆有的沒的,到現在只剩下吃益生菌及高濃度opc飲品。記得一開始為了省錢,都盡量挑選有在特價,價格在30元左右的飲品,飲用了幾個月,感覺膚色似乎有改善,但效用不是很大。後來發現某一品牌的價格總是很高,連特價完都還要五十幾塊,實在花不下去,然而好奇心的驅使下,在特價中買了幾瓶試喝看看,不知是心裡作用,還是此飲品真的有效的關係,總覺得自己的膚色開始變得較正常些,直到現在一直有在飲用,一天只喝一瓶(因為負擔有限)那是白$牌的活顏$$$,在此跟大家分享一下,如果有人同我一樣有飲用的,希望你們也能和大家分享一下心裡的感覺,順便解我心裡的困惑,謝謝。
  • 淑 清
  • 有聽說過益生菌,他是保健食品或是醫療藥品?另外一種飲品會不會是心理作用成分較大?
    你現在只吃中藥不吃西藥?你的症狀跟我有一點像,我的腳沒被波及,前胸後背斑沒退掉.以前硬皮地方的皮膚有恢復柔軟,皮膚顏色像曬黑的顏色,最近發現二腳背顏色有較暗沉,很怕是沒控制好病情.
    你會不會早上起床後手指頭較腫,必須全身動一動才會消腫?


  • Fly159
  • To:淑清
    謝謝你的回應,我所吃的益生菌及opc飲品都是屬於保健食品,不添加任何西藥成份,在許多文獻上也有提到它們對身體的益處,所以不管它是否對我的膚色有幫助,我想以其成份及功效來說,是我目前身體所需的,所以會一直食用下去。
    我除了吃中藥,也有吃西藥(一顆免疫抑制劑)。手指頭腫脹問題,早期早上起來都會腫的很不舒服,需動一動才會緩解。現在偶而會小腫脹,偶而不會。關於皮膚突然變暗沈問題,我也會有,尤其是身體過於疲累的時候,所以你千萬別自己嚇自己!
  • 關於保健食品部分
    我因為從小身體就很不好,所以家人出國時常常買各式各樣的保健食品給我吃,後來生病後一直在想生病的原因,歸納結論:"壓力"是最大的元兇,再來就是一堆保健食品......
    現在我西藥盡量不吃,除非醫生要求,中藥視狀況增減藥量,保健食品除了魚油跟益生菌偶而吃,其他都不吃,食補部份,只要是冬令進補的相關食品也不碰,因為怕自己的免疫力太強,會自相殘殺..................給大家參考了

    chung322 replied in 2012/06/06 10:14

  • Fly159
  • To:版主
    謝謝你的分享,我也很認同保健品的部分不能亂吃,如果亂補有時只會增加身體的負擔,反而會造成反效果。我目前所食用的都是大廠牌的保健品,也都是書上有提到對自已的病可能有幫助的,所以才會食的安心。至於其他有的沒的,人家說有效的補品,我也不敢亂食用。

    突然發現有版主的版版真好,除了大家可以在此分享心情,經歷,互相加油打氣之外,還記錄著自己從生病至今的種種心情日誌,有時回頭瀏覽,會發現到自己身體的改變及心境的變化,真好!
  • 大家一起加油了

    互相分享資訊的感覺真好

    不再孤軍奮戰

    chung322 replied in 2012/06/08 13:35

  • 淑 清
  • 是的,我們都不再孤軍奮戰的.星期三回診,主治醫生出國,一位較年輕醫師看診,檢驗報告正常,奇怪我們這醫院沒有驗硬皮的指數.代理醫師看到我前胸後背大片斑,拿了手機照相說可做為教學用..

    失眠狀況依舊存在下午在去給精神內科看,可能要調幾次看看了.

  • E.T.
  • 大家好~~我是今年二月被診斷出硬皮症~
    看了大家的症狀~~我應該不算是很嚴重的~
    我是因為手會發紫~變紅~早上起來手特別緊繃~浮腫
    手只能半握~手色變灰黑~~但目前手色還是比較暗沉
    手會有強烈的刺痛感~(但醫生說是神經跳痛)~兩手都會發生
    目前連大腿及腳趾都會刺痛~不過經過按摩是可以舒緩的~
    但一整天手~大腿及腳趾會不定時有刺痛感發生~~腳有無力感
    常聽到手~~腳關節咔咔聲~~幾乎每天都會~~
    睡眠品質跟你們一樣沒有很好~很淺眠~~晚上時常醒起來四~五次
    我不曉得皮膚變硬怎麼認定~~但手長很多白色小疙瘩~不曉得是不是
    你們說的白斑~~我想請問大大~
    1.不曉得大家在發症時會有刺痛感發生嗎??
    2.重大傷病卡~~只要醫生判定為"硬皮症"就能申請嗎?
    還是會依你硬皮症的輕重情況認定~~重的才可申請
    3.你們用中藥調理身體~~月經來時你們會繼續服用嗎?
    月經過後可以喝四物嗎?
    4.台北哪裡有可推薦的中醫
    感謝大大的回答~~祝大家身體健康平安
  • f丨y159
  • T0:ET
    聽你所描述的像是我剛發病時的初期症狀,手腳會刺痛,腳也會變得無力,關節疼痛當然也少不了。我也不太清楚當初是怎麼渡過的,所以能給的建議或許有限,只記得約半年的時間病情才會慢慢緩和。在此期間多做甩手功,血液循環好,刺痛會減少,多休息不要胡思亂想,偶而去慢走一下,對病情多少有幫助。

    重大傷病卡好像確定是硬皮症就可申請,當初我只是吿訴我的主治醫生一聲就申請了,月經來時我中藥照吃,從生病前到現在都沒有喝四物的習慣,現在更不敢亂吃亂喝,能不能喝四物,還是問一下你的主治醫師會比較好,相關意見提供給你參考,加油囉!相信你會同我們一樣渡過這段令人恐慌的日子。
  • f丨y159
  • T0:ET
    聽你所描述的像是我剛發病時的初期症狀,手腳會刺痛,腳也會變得無力,關節疼痛當然也少不了。我也不太清楚當初是怎麼渡過的,所以能給的建議或許有限,只記得約半年的時間病情才會慢慢緩和。在此期間多做甩手功,血液循環好,刺痛會減少,多休息不要胡思亂想,偶而去慢走一下,對病情多少有幫助。

    重大傷病卡好像確定是硬皮症就可申請,當初我只是吿訴我的主治醫生一聲就申請了,月經來時我中藥照吃,從生病前到現在都沒有喝四物的習慣,現在更不敢亂吃亂喝,能不能喝四物,還是問一下你的主治醫師會比較好,相關意見提供給你參考,加油囉!相信你會同我們一樣渡過這段令人恐慌的日子。
  • ET
  • TO:f l y
    謝謝你提供的方法~~可否再請教一下~~重大傷病卡一旦申請下來只限於你去申請的醫院嗎??~~~還是另外一家醫院也可使用~~是否有期限~~有規定申請的次數嗎??不好意思~~問題比較多~~謝謝
  • 淑 清
  • TO ET
    你的狀況並不嚴重,不用恐慌,當初我也是這樣,手指紅腫,緊繃,手膚色紅,灰黑黃,手肘麻麻,腳無力爬樓梯,我不會刺痛.到現在我的二手也會腫,比較舒緩了.我的臉也有腫,我的大片白斑還在,手握不緊可以慢慢練,慢慢加強力氣,握緊再張開多練習幾次,我現在也是每天都要練習,握緊,張開.做甩手功,走路運動,作作柔軟體操,讓血液循環好,花些時間運動對病情絕對有幫助的.我大概七八月後才慢慢穩定一些,我現在最困擾的是睡眠品質很差,聽 fly小姐建議,我給神經內科調理中.

    夏天二手腳也是要保暖,冷氣不要吹太強,盡量不要碰冰水.服藥後如有不適應,告知醫師,和醫師配合.是我一年多來的感受和你分享,提供參考,加油!


    當醫師判定是硬皮症後,我提及可申請重大傷病卡,醫師馬上幫我申請了.




  • f丨y159
  • TO:ET
    關於重大傷病卡的問題,有很多我也不清楚,只知道有病友提起,卡一申請就是永久性喔!
  • 淑 清
  • to fly :

    謝謝你提供的資訊,我們一起期待吧!祝福大家!
  • E.T
  • TO淑清AND fly
    謝謝你們的經驗分享~~讓我面對這個病症沒有像之前那樣無法面對與接受~~
    看過你們之前寫的文章~~有些情形跟你們很像~~我也是容易緊張~~面對壓力總無法很適時的舒壓~~總要擔子完成整個心才會放下~~當時我也是不明的體重下降~~但現在想要胖回之前的體重真的很難~~好像吃下去的東西都沒吸收~所以真的要適度的舒壓~~試著放下~~不要太過緊張及焦慮~~讓自己放鬆~~大家互相勉勵~~未來聽到大家都是好消息哦~~加油~~!!
  • SWEET
  • 大家好, 很不幸我在上個月得到這種疾病。我們的臉是不是一定受攻擊? 大家最近的情況怎麼
    ?
  • 定期看醫生配合治療就不會啊
    重點是要放寬心
    但是有點難
    就不斷提醒自己了

    chung322 replied in 2012/08/30 09:12

  • Fly159
  • To:sweet
    有此病者不見得臉部都會遭受到攻擊拉,雖然我是有被攻擊到的那一位,但也有人得病很久了只有手部有狀況,所以千萬不要自己嚇自己,患病至今快兩年了,目前調養的還不錯,一直有在進步,當初攻擊到的臉部,至今也從暗沈枯黃變得較有亮色一些,如正常的膚色一般,所以不管你現在受什麼樣的攻擊,總會有回復的一天,但前提是要讓自己多休息,並且放鬆心情才行,一般約半年的時間,病情才會慢慢穩定下來,你還需要學著與它和平共處,加油囉。
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